Research Priorities for Rare Diseases

Eurordis believes that rare disease research needs to be developed at the European level, rather than in isolation within single laboratories scattered throughout the EU. It requires a multidisciplinary approach, coordinating specialist research teams and optimizing knowledge and technology developments. Policies, funding, infrastructures and technological platforms need strategic coordination. 

 

Patients, as the ultimate beneficiaries of research on their diseases and as repository of an expertise which can be instrumental to research, should be accorded a greater role. Research must have a patient-centred approach, emphasizing patient quality of life.

 

Eurordis identifies six strategic areas needing attention as a matter of priority: epidemiology; genetic and molecular characterisation; pathophysiology; reliability and accessibility of diagnostic performance; therapeutic research; and research in social and human sciences in the field of rare diseases.

 

This Contribution is one of four specific topics addressed in Eurordis’ response to the European Commission’s Public Consultation for the first Commission Communication on Rare Diseases.

 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Созданная по инициативе EURORDIS социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases