Rare diseases: understanding this public health priority

 

To clarify the concept of rare diseases as a public health issue, Eurordis produced a short document covering all aspects of rare diseases: definition of the concepts involved; characteristics and specificities of rare diseases; statistics; description of the social, medical and financial impact of rare diseases on the lives of patients and their families; need for raising public awareness; need for appropriate funding and for appropriate health systems and professional care; and the absolute necessity to empower patients to emerge from their isolation.
 
Eurordis encourages rare disease activists to make use of this document, particularly at the national level, in work promoting rare diseases as a public health priority.
 
Length: 14 pp.

 

Document also available in Hungarian >

 

Other languages: See also the French, Spanish, German or Italian sections of our website for translations in those languages.

 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Созданная по инициативе EURORDIS социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases