Information to patients

In response to the Commission’s Public Consultation “Legal proposal on Information to patients”, EURORDIS is pleased to send its comments from the rare disease patients’ perspective. Part of this document is based on a previous paper elaborated by EURORDIS in June 2007 in response to the Commission’s Draft Report on current practice with regard to the provision of information to patients on medicinal products.


EURORDIS welcomes a Commission’s initiative in this field but has serious reservations on the current proposal as it stands. In addition to the important issues already expressed by EURORDIS in June 2007 (that will be re-iterated here below), EURORDIS feels the necessity to emphasize the four following issues as major requirements within the current reflection process on information to patients: the recognition that "patient" and "consumer" are not synonyms and do not cover the same realities; the need to ensure efficacious protection against promotional information to patients; the need to combine new rights for pharmaceutical companies together with improved obligations; and finally, the identification of the risks entailed by the legislative frame as proposed by the Commission in its consultation document.

Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Созданная по инициативе EURORDIS социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases