Звіт організації EURORDIS щодо становища українців, що мають рідкісні хвороби та тимчасово проживають у Польщі

Квітень 2022

Цей звіт надає загальну картину найбільших потреб, з якими стикнулися українські сім‘ї, які живуть з рідкісними хворобами і наразі переїхали до Польщі через війну в Україні. Польща є бажаним напрямком для виїзду українців і стала притулком для найбільшої кількості переселенців за весь час війни, що зумовлено значним спільним з Україною кордоном і великою кількістю українських сімей, які мають зв’язки з цією країною.

Інформація для даного звіту була отримана впродовж серії зустрічей з організаціями пацієнтів у Польщі та Україні. Також було включено дані, отримані EURORDIS спільно з нашими партнерами з Airbnb.org від українських сімей що переїхали до Польщі. Ми продовжуємо працювати над структурованим опитуванням за допомогою нашої програми Rare Barometer, яка, сподіваємося, надасть нам більше розуміння щодо потреб українських сімей.

Важливо усвідомлювати що ситуація змінюється постійно. Цей звіт був упорядкований у квітні 2022 року і наведені дані можуть бути неактуальними вже через кілька тижнів. EURORDIS докладатиме всіх зусиль щоб переглянути ситуацію і надати актуальні дані за необхідності.

Завантажити звіт англійською/українською/польською мовами

 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Созданная по инициативе EURORDIS социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases