Become a Parliamentary Advocate for Rare Diseases

The network of Parliamentary Advocates for Rare Diseases is a dynamic all-party group of Members of the European Parliament and national parliamentarians who advocate for the rights of people living with a rare disease. The secretariat of the network is provided by EURORDIS-Rare Diseases Europe, a unique, non-profit alliance of 1000 rare disease patient organisations from 74 countries.

Objectives of the network

  • Ensure rare diseases are high on European and national agendas, including in health, research, social affairs and other relevant policies
  • Drive the adoption of person-centred legislations, policies and budgets to make a tangible difference to the lives of people with rare diseases
  • Hold the European Commission and national governments accountable for their commitments to leave no one with a rare disease behind

Download the leaflet

 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Созданная по инициативе EURORDIS социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases