подборок данных и Инфографика
Усиление влияния пациентов на политику в области РЗ на уровне ЕС и отдельных стран
Пациенты являются активными участниками процесса формирования политики в области редких заболеваний. EURORDIS создала тематические информационные подборки, которые помогут пациентам с РЗ и организациям пациентов более эффективно отстаивать свои интересы в органах, отвечающих за формирование национальной и/или общеевропейской политики в этой области.
Как представители пациентов могут использовать тематические информационные подборки?
Тематические информационные подборки по различным аспектам политики в области редких заболеваний содержат сжатое изложение соответствующих ключевых положений Коммюнике Европейской комиссии по редким заболеваниям: "Стоящие перед Европой задачи и рекомендации Совета по действиям в области редких заболеваний". Они могут использоваться в качестве справочных материалов. Кроме того, представители пациентов могут использовать другие документы EURORDIS, включая наши программные заявления, концепции программ и заявления по текущим вопросам.
программных документов
Меморандум представляет собой изложение занимаемой организацией позиции по вопросам политики, законодательства или директив Евросоюза. EURORDIS, занимающаяся защитой прав пациентов с редкими заболеваниями, регулярно публикует меморандумы с изложением своих позиций в области решения проблем, связанных с лечением редких заболеваний и разработкой орфанных препаратов.