подборок данных и Инфографика

Усиление влияния пациентов на политику в области РЗ на уровне ЕС и отдельных стран
Пациенты являются активными участниками процесса формирования политики в области редких заболеваний. EURORDIS создала тематические информационные подборки, которые помогут пациентам с РЗ и организациям пациентов более эффективно отстаивать свои интересы в органах, отвечающих за формирование национальной и/или общеевропейской политики в этой области.

Как представители пациентов могут использовать тематические информационные подборки?
Тематические информационные подборки по различным аспектам политики в области редких заболеваний содержат сжатое изложение соответствующих ключевых положений Коммюнике Европейской комиссии по редким заболеваниям: "Стоящие перед Европой задачи и рекомендации Совета по действиям в области редких заболеваний". Они могут использоваться в качестве справочных материалов. Кроме того, представители пациентов могут использовать другие документы EURORDIS, включая наши программные заявления, концепции программ и заявления по текущим вопросам.

January 2021 Community Advisory Boards - Early Successes
October 2020 How has COVID-19 impacted people with rare diseases?
July 2019 Work-life balance Directive fact sheet
May 2019 Share and protect our health data!
February 2018 An insight into the participation of rare disease patients in research
January 2017 Juggling care and daily life: The balancing act of the rare disease community
May 2013 Adapted Housing Services for Rare Diseases
May 2013 Resource Centres for Rare Diseases
May 2013 Respite Care Services for Rare Diseases
May 2013 Therapeutic Recreation Programmes for Rare Diseases
May 2013 Rare Disease Patient Registries
May 2013 Centres of Expertise
May 2013 Orphanet
May 2013 National help lines for rare diseases
May 2013 European Network of Rare Disease Help Lines
June 2010 Needs and Priorities for Rare Disease Research
June 2006 Rare disease patient groups in the European Union
June 2006 What is an orphan drug?
June 2006 The Eurordis Round Table of Companies (ERTC)
June 2006 Orphan drugs: the role played by Eurordis

Other resources

 
 

программных документов

Меморандум представляет собой изложение занимаемой организацией позиции по вопросам политики, законодательства или директив Евросоюза. EURORDIS, занимающаяся защитой прав пациентов с редкими заболеваниями, регулярно публикует меморандумы с изложением своих позиций в области решения проблем, связанных с лечением редких заболеваний и разработкой орфанных препаратов.

December 2020 Recommendations to achieve a mature ERN system in 2030
April 2020 No time to lose: Building a data strategy for the European Reference Networks - A EURORDIS contribution
May 2019 Position paper: Achieving Holistic Person-Centred Care to Leave No One Behind
November 2018 EURORDIS Recommendations on the Integration of European Reference Networks (ERNs) into National Health Systems
больше программных документов
 
 

публикаций

February 2021 Recommendations from the Rare 2030 foresight study
June 2020 RARE CANCER AGENDA 2030 - Ten Recommendations from the EU Joint Action on Rare Cancers
May 2020 ECRD 2020 Executive Summary
September 2019 Article: Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database
больше публикаций
 
 

EURORDIS Activity reports

May 2021 EURORDIS Activity report 2020
June 2020 EURORDIS Activity report 2019
May 2019 EURORDIS Activity report 2018
May 2018 EURORDIS Activity report 2017
 
 

EURORDIS Round Table of Companies Workshop documents

October 2021 32nd EURORDIS Round Table of Companies Workshop
March 2021 31st EURORDIS Round Table of Companies Workshop
October 2020 30th EURORDIS Round Table of Companies Workshop
February 2020 29th EURORDIS Round Table of Companies Workshop
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Созданная по инициативе EURORDIS социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases