На протяжении большей части нашей истории медицинская наука развивалась практически без участия исследуемых лиц. Группы CAB изменяют такой подход, при этом помогая разрабатывать, проводить и сообщать о более рациональных и широких исследованиях с точки зрения пациента. Таким образом, формируется связь доверия между пациентом и научным сообществом.
В чем именно заключается помощь групп CAB?
Члены группы специализируются на широком спектре тем: помощь пациентам, обучение проведению исследований, клинические исследования и их разработка, критерии для участия, формы и процессы информированного согласия, программы соучастия, привлечение участников и распространение результатов. Члены группы также могут быть вовлечены в вопросы, связанные с конкретными заболеваниями, такими как клинические результаты и способы их измерения, значимые результаты лечения пациентов (PROM), регистры болезней и их общие элементы или факторы, которые имеют значение для пациентов при определении последствий для здоровья и социальной жизни.
Почему именно сейчас?
Сейчас пациенты и перспектива пациента как никогда раньше рассматриваются в качестве способа сделать медицинские исследования и клинические исследования более эффективными, по возможности более быстрыми и, конечно же, более результативными.
Кто является членами CAB?
Членами CAB являются люди с особым диагнозом, близкие родственники либо опекуны, и (или) члены ассоциации пациентов, занимающейся вопросами лечения конкретного заболевания.
Как я могу присоединиться к группе CAB в моей области заболевания?
Если группа CAB для вашего состояния существует, свяжитесь напрямую с командой, управляющей CAB. Вы можете обратиться в ассоциацию пациентов в вашей стране или Европейской/международной федерации, занимающейся конкретно вашим заболеванием, и узнать, владеют ли они информацией о существующей группе CAB по вашему заболеванию. Любая группа CAB должна иметь открытый доступ для связи, процесс проверки и должна соблюдать Code of Practice for the Relations between Patients’ Organisations and the Healthcare Industry (Кодекс профессиональной этики во взаимоотношениях между ассоциациями пациентов и отраслью здравоохранения). Если вы можете работать на английском языке, вам нравится научная деятельность, вы заинтересованы в расширении роли пациентов в исследованиях, вы можете посвятить CAB, по крайней мере, два часа в неделю и у вас есть постоянный доступ к Интернету, добро пожаловать!
Создание новой группы CAB: Программа EURORDIS EUROCAB
Что делать, если CAB не существует для моей области заболеваний? Работая с Европейской федерацией или сетью ассоциаций пациентов по вашему заболеванию и при поддержке EURORDIS, вы можете начать свой путь!
Программа EURORDIS EUROCAB помогает ассоциациям пациентов в создании и структурировании Консультативного совета сообщества для их области заболеваний. В зависимости от административных возможностей вашей сети EURORDIS может помочь в различных способах сделать CAB эффективным в работе.
Программа EURORDIS EUROCAB включает в себя некоторые общие принципы и инструменты для групп пациентов и спонсоров: расширение возможностей команды в вопросе содействия пациентам, обмен опытом между участниками CAB, контроль качества процесса и результаты CAB, прозрачность и предотвращение конкурирующих интересов, продвижение программы, а также оценка и возможная научная публикация в будущем.
Я не вполне знаком с научной стороной дела. Каким образом я могу научиться?
Существуют различные способы получения информации о процессах и научной деятельности, лежащих в основе разработки препаратов, в вашем индивидуальном ритме. Программа EURORDIS CAB предусматривает специальную подготовку в рамках собраний CAB. Также доступны онлайн-материалы EURORDIS Open Academy (Открытой академии EURORDIS), доступ к которым можно получить бесплатно. European Patients' Academy (EUPATI) (Европейская академия пациентов), действующая в рамках Европейского форума пациентов (EPF), предлагает онлайн-курс клинической подготовки на 8 языках, в содержание которого EURORDIS внес значительный вклад. Чему бы вы не захотели научиться, EURORDIS может вам оказать в этом помощь
Моя группа пациентов имеет небольшой состав и ограниченные ресурсы. Смогу ли я добиться результата?