Национальные ассоциации по редким заболеваниям

Что представляют собой национальные ассоциации по редким заболеваниям?

hands joining together Национальные ассоциации по редким заболеваниям объединяют все организации пациентов с любыми редкими заболеваниями в пределах конкретной страны.

В состав национальных ассоциаций входят пациентские организации любого размера и профессиональные объединения. Ассоциации обеспечивают их связь с государственными органами, научно-исследовательскими организациями и медицинскими учреждениями для решения любых вопросов, связанных с редкими заболеваниями. Они представляют интересы пациентов с широким спектром редких заболеваний.
Национальные ассоциации по редким заболеваниям существуют во многих, но не во всех европейских странах. Структура и характер деятельности ассоциаций могут отличаться в зависимости от страны.

Какие возможности имеются у национальных ассоциаций?

Национальные ассоциации по редким заболеваниям имеют больше возможностей по сравнению с разрозненными пациентскими организациями и группами при решении общих проблем пациентов с редкими заболеваниями, так как они представляют и озвучивают интересы большего числа людей.
В результате:

Они могут эффективнее отстаивать интересы пациентов на национальном уровне и представляют собой серьезную силу, с которой вынуждены считаться правительства.
У них имеется больше шансов быть услышанными, так как они отстаивают интересы и выражают мнения целой группы объединений пациентов.
Они могут принимать участие в разработке политики и в процессе принятия решений в области редких заболеваний.
Они помогают пациентам и их родственникам оказывать влияние на процесс принятия политических решений, а также способствуют признанию общественной значимости стоящих перед ними проблем.

8 веских причин для создания национальной ассоциации по редким заболеваниям

Чтобы Представлять интересы как можно большего числа пациентов с редкими заболеваниями
Чтобы Стать голосом пациентов с редкими заболеваниями в своей стране
Чтобы Объединять организации пациентов на национальном уровне
Чтобы Усилить влияние на структуры, отвечающие за формирование национальной политики и принятие стратегических решений, а также на органы, занимающиеся регулированием оборота лекарственных средств
Чтобы Обмениваться практическими знаниями, информацией и передовым опытом
Чтобы Распространять знания и повышать информированность общества о редких заболеваниях
Чтобы Представлять интересы пациентов из вашей страны на европейском уровне
Чтобы Активно участвовать в жизни общеевропейского сообщества пациентов с редкими заболеваниями через участие в работе Совета национальных ассоциаций

Совет национальных ассоциаций (CNA)

Council of National Alliances

Совет национальных ассоциаций – это созданная EURORDIS организация, позволяющая представителям пациентов из разных европейских стран сообща работать над реализацией международных проектов.

Он является основным источником информации и обеспечивает платформу для взаимной поддержки и взаимодействия между Европейской организацией по редким заболеваниям EURORDIS и национальными ассоциациями по вопросам разработки общеевропейской политики в области редких заболеваний.

Благодаря сотрудничеству на общеевропейском уровне и установлению контактов через участие в работе EURORDIS, национальные ассоциации по редким заболеваниям получают возможность:

Обмениваться информацией и практическими знаниями
Обмениваться передовым опытом и использовать его для повышения эффективности своей деятельности
Добиваться выдающихся результатов через совместные действия

В настоящий момент Совет занимается координацией совместных усилий в рамках двух международных проектов:

организацией Дня больных редкими заболеваниями (проводится ежегодно в последний день февраля);
разработкой национальных планов/стратегий по редким заболеваниям в рамках программы ЕВРОПЛАН
Парламентарии в поддержку пациентов с редкими заболеваниями

Состоявшиеся и предстоящие семинары и заседания рабочих групп

Только для членов CNA (Совета европейских федераций): документы защищены паролем. Для получения дополнительной информации отправьте запрос по адресу anja.helm@eurordis.org