Национальные ассоциации по редким заболеваниям
Что представляют собой национальные ассоциации по редким заболеваниям?
Национальные ассоциации по редким заболеваниям объединяют все организации пациентов с любыми редкими заболеваниями в пределах конкретной страны.
В состав национальных ассоциаций входят пациентские организации любого размера и профессиональные объединения. Ассоциации обеспечивают их связь с государственными органами, научно-исследовательскими организациями и медицинскими учреждениями для решения любых вопросов, связанных с редкими заболеваниями. Они представляют интересы пациентов с широким спектром редких заболеваний.
Национальные ассоциации по редким заболеваниям существуют во многих, но не во всех европейских странах. Структура и характер деятельности ассоциаций могут отличаться в зависимости от страны.
Какие возможности имеются у национальных ассоциаций?
Национальные ассоциации по редким заболеваниям имеют больше возможностей по сравнению с разрозненными пациентскими организациями и группами при решении общих проблем пациентов с редкими заболеваниями, так как они представляют и озвучивают интересы большего числа людей.
В результате:
-
Они могут эффективнее отстаивать интересы пациентов на национальном уровне и представляют собой серьезную силу, с которой вынуждены считаться правительства.
-
У них имеется больше шансов быть услышанными, так как они отстаивают интересы и выражают мнения целой группы объединений пациентов.
-
Они могут принимать участие в разработке политики и в процессе принятия решений в области редких заболеваний.
-
Они помогают пациентам и их родственникам оказывать влияние на процесс принятия политических решений, а также способствуют признанию общественной значимости стоящих перед ними проблем.
8 веских причин для создания национальной ассоциации по редким заболеваниям
-
Чтобы Представлять интересы как можно большего числа пациентов с редкими заболеваниями
-
Чтобы Стать голосом пациентов с редкими заболеваниями в своей стране
-
Чтобы Объединять организации пациентов на национальном уровне
-
Чтобы Усилить влияние на структуры, отвечающие за формирование национальной политики и принятие стратегических решений, а также на органы, занимающиеся регулированием оборота лекарственных средств
-
Чтобы Обмениваться практическими знаниями, информацией и передовым опытом
-
Чтобы Распространять знания и повышать информированность общества о редких заболеваниях
-
Чтобы Представлять интересы пациентов из вашей страны на европейском уровне
-
Чтобы Активно участвовать в жизни общеевропейского сообщества пациентов с редкими заболеваниями через участие в работе Совета национальных ассоциаций
Совет национальных ассоциаций (CNA)

Совет национальных ассоциаций – это созданная EURORDIS организация, позволяющая представителям пациентов из разных европейских стран сообща работать над реализацией международных проектов.
Он является основным источником информации и обеспечивает платформу для взаимной поддержки и взаимодействия между Европейской организацией по редким заболеваниям EURORDIS и национальными ассоциациями по вопросам разработки общеевропейской политики в области редких заболеваний.
Благодаря сотрудничеству на общеевропейском уровне и установлению контактов через участие в работе EURORDIS, национальные ассоциации по редким заболеваниям получают возможность:
-
Обмениваться информацией и практическими знаниями
-
Обмениваться передовым опытом и использовать его для повышения эффективности своей деятельности
-
Добиваться выдающихся результатов через совместные действия
В настоящий момент Совет занимается координацией совместных усилий в рамках двух международных проектов:
-
организацией Дня больных редкими заболеваниями (проводится ежегодно в последний день февраля);
-
разработкой национальных планов/стратегий по редким заболеваниям в рамках программы ЕВРОПЛАН
-
Парламентарии в поддержку пациентов с редкими заболеваниями
Состоявшиеся и предстоящие семинары и заседания рабочих групп
Только для членов CNA (Совета европейских федераций): документы защищены паролем. Для получения дополнительной информации отправьте запрос по адресу anja.helm@eurordis.org
-
CNA workshop, 29 April 2021, online
-
CNA Workshop 15 March 2018, Brussels
-
CNA Workshop 26-27, October 2017, Paris
-
CNA Workshop 18 May 2017, Budapest
-
CNA Workshop 2-3 November 2016, Paris
-
CNA Workshop 25 May 2016, Edinburgh
-
CNA Workshop, 27- 28 October 2015, Paris
-
CNA Workshop, 28 May 2015, Madrid
-
CNA Workshop, 13- 14 October 2014, Paris
-
CNA Workshop, 28- 29 October 2013, Paris
-
CNA Workshop, 30 May 2013, Dubrovnik
-
CNA Workshop 29-30 October 2012, Paris
-
CNA Workshop 8 November 2011, Paris
-
CNA Workshop 12 May 2011, Amsterdam
|
List of National Alliances in Europe
Albania
Rare Diseases Association
Belgium
Rare Disease Organisation Belgium (RaDiOrg Belgium)
www.radiorg.be
Bosnia and Herzegovina
Alliance for rare diseases of Republic of Srpska, Bosnia and Herzegovina
Bulgaria
National Alliance of People with Rare Diseases (NAPRD)
rare-bg.com
Georgia
Georgian Foundation for Genetic and Rare Diseases
Germany
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
German National Alliance for Chronic Rare Diseases
www.achse-online.de
Italy
Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO)
Italian Federation for Rare Diseases
www.uniamo.org
Kosovo
Rare Diseases Kosovo
Lithuania
Association For Children Rare Diseases
Luxembourg
ALAN - Maladies Rares Luxembourg
www.alan.lu
Malta
National Alliance For Rare Diseases Support - Malta
Montenegro
National Organisation for Rare Diseases
Netherlands
VSOP - Vereniging Samenwerkende Ouder En Patiëntenorganisaties
www.vsop.nl
Norway
Norwegian Federation of Organsiations of Disabled People (Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon) (FFO)
Portugal
RD-Portugal - União de Associações das Doenças Raras de Portugal
raras.pt
Russian Federation
Russian Association of Rare Diseases
Russian Federation
Russian Patient Union
United Kingdom of Great Britain and Northern Ireland
National Rare Disease Alliances Outside of Europe
Argentina
Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes
Brazil
Associacao Brasileira de Enfermedades Raras
Brazil
Instituto Vidas Raras
India
Organization For Rare Diseases India
India
Indian Organization for Rare Diseases
Iran (Islamic Republic of)
Rare Disease Foundation of Iran
New Zealand
New Zealand Organisation for Rare Disorders (NZORD)
www.nzord.org.nz
South Africa
Rare Diseases South Africa
Taiwan, Province of China
Taiwan Foundation for Rare Disorders (TFRD)
www.tfrd.org.tw
Page created: 22/11/2012
Page last updated: 07/09/2021