Куда обращаться за информацией или помощью

Предлагаем вашему вниманию постоянно пополняемый список организаций и интернет-порталов, предоставляющих широкий спектр информации и публикаций о редких заболеваниях пациентам, их семьям и медицинским работникам, специализирующимся в этой области. Публикуемая информация включает определения редких заболеваний, а также сведения о причинах их возникновения и методах лечения.

Справочно-информационные базы данных

Orphanet

Orphanet – это многоязычный справочно-информационный портал по редким заболеваниям и орфанным препаратам, содержащий информацию о 6000 болезней. Портал предлагает широкий спектр возможностей, включая энциклопедию редких заболеваний, базу данных доступных услуг и перечень орфанных препаратов.
orpha.net

PubMed

PubMed обеспечивает доступ более чем к 21 миллиону выдержек, хранящихся в онлайн базе данных MEDLINE, статей из медико-биологических журналов и ссылок на сайты, предоставляющих бесплатный доступ к полным текстам статей, освещающих различные медицинские темы.
ncbi.nlm.nih.gov

США

Национальная организация по редким заболеваниям (NORD)

NORD – это некоммерческая организация, представляющая собой уникальное объединение добровольных организаций по редким заболеваниям. Ее деятельность направлена на предоставление помощи больным редкими заболеваниями и поддержку организаций, занимающихся решением их проблем.
rarediseases.org

Disease InfoSearch

Disease InfoSearch объединяет функции поисковой системы и базы данных, в которой собраны сведения об интернет- ресурсах по наследственным заболеваниям и организациям, защищающим интересы пациентов с различными наследственными заболеваниями, входящими в сеть Genetic Alliance (Генетический Союз).
geneticalliance.org

Genetics Home Reference

Сайт Genetics Home Reference, созданный Национальной медицинской библиотекой США, предлагает информацию о более чем 650 наследственным заболеваниям, а также о генах и хромосомах, ответственных за их возникновение.
ghr.nlm.nih.gov

Куда обращаться за помощью

Перечисленные ниже национальные и региональные организации предлагают пациентам, их семьям и лечащим врачам объективную информацию и консультативную поддержку по вопросам редких заболеваний и связанных с ними ограничениями возможностей.

Аргентина
FADPOF
fadepof.org.ar

Дания

Центр поддержки больных редкими заболеваниями и людей с ограниченными возможностями
csh.dk

Франция

Информационный сайт по редким заболеваниям «Maladies Rares Info Services»
maladiesraresinfo.org

Италия

ISS (Высший институт здравоохранения)
iss.it

UNIAMO (Итальянская федерация по редким заболеваниям)
uniamo.org

Латинская Америка

GEISER (Группа по обмену информацией, проведению исследований и оказанию поддержки пациентам с редкими заболеваниями)
fundaciongeiser.org

Германия
ACHSE
achse-online.de

Норвегия

Центр Frambu по редким заболеваниям
frambu.no

Испания

FEDER SIO (Поисково-информационная служба Испанской федерации по редким заболеваниям )
enfermedades-raras.org

Португалия

Linha Rara
http://www.linharara.pt

Швеция

Шведский информационный центр по редким заболеваниям
socialstyrelsen.se

Британия

CLIMB (Национальный информационный центр по заболеваниям обмена веществ, Великобритания)
climb.org.uk

США

Информационный центр по наследственным и редким заболеваниям (GARD)
rarediseases.info.nih.gov

Поиск организаций и групп пациентов

Многие люди, узнав свой диагноз, стремятся найти организации или группы пациентов с аналогичным заболеванием. Это объясняется необходимостью поиска информации о своем конкретном заболевании и желанием знать, что они не одиноки в своей борьбе с болезнью. Ниже мы предлагаем вашему вниманию список сайтов, которые помогут вам найти группу поддержки и вырваться из одиночества.

Европа

Orphanet

Справочный интернет-ресурс Orphanet поддерживает поиск групп по конкретным заболеваниям и странам.
orpha.net

США

Национальная организация по редким заболеваниям (NORD)

Предлагает алфавитный список организаций пациентов по конкретным заболеваниям
rarediseases.org

Поисковый каталог Национального института здоровья (NIH) по организациям и учреждениям здравоохранения,

в котором также представлена информация о постоянных горячих линиях по вопросам здравоохранения.
dirline.nlm.nih.gov

Международные ресурсы

CAF – Contact a Family (Свяжитесь с семьей)

Предлагает алфавитный список заболеваний, медицинскую информацию о редких заболеваниях и вытекающих из них ограничениях возможностей пациентов, а также контактную информацию групп поддержки.
cafamily.org.uk

Орфанные препараты

К орфанным препаратам относятся лекарственные средства, разработанные специально для лечения соответствующих редких заболеваний, которые также называют орфанными болезнями.

EMA (Европейское агентство по лекарственным средствам) и FDA (Федеральное агентство США по лекарственным средствам) являются правительственными структурами, отвечающими за оценку лекарственных средств в ЕС и США соответственно. На их сайтах вы найдете дополнительную информацию о лекарствах, предназначенных для лечения конкретных редких заболеваний

EMA (Европейское агентство по лекарственным средствам)

ema.europa.eu

FDA (Федеральное агентство США по контролю за продуктами и лекарствами)

fda.gov

Национальные ассоциации

Национальная ассоциация по редким заболеваниям объединяет все существующие в стране организации данного профиля.

Вы найдете Список соответствующих национальных объединений по редким заболеваниям в любой стране Европы и мира, перейдя по ссылке National Alliances/Национальные ассоциации.

Европейские и другие международные сети

Федерации и сети обеспечивают платформу для обмена опытом и информацией по конкретному заболеванию или группе заболеваний.

Вы найдете Список входящих в EURORDIS международных федераций и сетей европейского и международного уровня, перейдя по ссылке federations or networks/федерации или сети or network.

Для поиска группы пациентов по интересующему вас заболеванию обратитесь к нашему списку организаций пациентов, входящих в EURORDIS, выбрав страну в качестве одного из критериев поиска. Кроме того, вы можете использовать для поиска наш список национальных ассоциаций по редким заболеваниям в котором собраны вместе все многочисленные организации по редким заболеваниям в каждой отдельной стране.

Спросите своего лечащего врача

EURORDIS не имеет возможности отвечать на вопросы, связанные с медицинскими аспектами конкретных редких заболеваний. У нас нет штатных медицинских работников или информационных специалистов, которые могли бы проконсультировать вас по медицинским вопросам, поставить диагноз или дать направление к специалисту.

По всем вопросам, связанным с оказанием медицинской помощи и лечения, мы настоятельно рекомендуем вам обращаться за консультациями в медицинское учреждение, где вы наблюдаетесь.

И, наконец, если вам не удастся найти необходимую информацию, отправьте нам электронное сообщение с интересующим вас вопросом по адресу eurordis@eurordis.org