Transparency of non-governmental organisations


Following an initiative by Commissioner Kallas on Transparency, Eurordis contributed to the debate on transparency and legitimacy of non-governmental organisations (NGOs). Our position calls for a better distinction between lobbying activities by stakeholders with a financial interest and advocacy activities by groups of individuals or associations voicing citizens’ needs and views on critical issues such as health or human rights.
We believe that transparency cannot - and should not - be restricted to the narrow issue of transparent funding, but must also include criteria such as the legitimacy of an NGO’s membership base.
We suggest that NGOs contribute to the debate by putting forward a set of good practices. We also describe in detail how we put our principles on transparency into practice.


A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. A RareConnect é uma iniciativa da EURORDIS RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases