Evento político

Desde 2008 que a EURORDIS, por ocasião do Dia das Doenças Raras, organiza um evento político anual, em Bruxelas, com o fim de promover a sensibilização e dar um impulso a políticas e iniciativas fundamentais que beneficiem as pessoas com doenças raras

Desde a primeira vez que o Dia das Doenças Raras teve lugar, no último dia do mês de fevereiro de 2008, que a EURORDIS tem organizado anualmente um evento político em Bruxelas para chamar a atenção e fazer avançar questões fundamentais. Em 2008, a EURORDIS coorganizou uma Audiência Pública sobre Doenças Raras no Parlamento Europeu, centrada nas doenças raras enquanto prioridade de saúde pública.

Em 2009, realizou-se um jantar debate sobre o tema Cuidados aos Doentes: Um Assunto Público.  Em 2010, uma oficina Europeia considerou Juntar os Doentes e os Investigadores para Construir a Agenda Futura para a Investigação das Doenças Raras na Europa.

Em 2011, a EURORDIS organizou o simpósio Raros mas Iguais: sobre as Desigualdades na Saúde para as Pessoas com Doenças Raras na Europa em parceria com a Direção-Geral de Saúde e Defesa do Consumidor.  Em 2012, o Simpósio Europeu Doenças Raras: Um Modelo de Solidariedade Europeia destacou os resultados da cooperação europeia no domínio das doenças raras e apelou para que as doenças raras constituíssem uma prioridade das iniciativas de saúde pública e de política de investigação da UE. Em 2013, um evento político centrou-se no Acesso mais rápido aos medicamentos para as pessoas com doenças raras, olhando para a forma como as medidas políticas – em particular a Diretiva europeia relativa à transparência – pode melhorar o acesso às terapias, aumentando a transparência em torno de decisões sobre preços e comparticipações.  É possível encontrar informações sobre o evento político anual de Bruxelas, por ocasião do Dia das Doenças Raras, no site rarediseaseday.org.