Sostenere la causa dei malati

EURORDIS rappresenta 30 milioni di persone affette da 4000 diverse malattie rare e promuove delle politiche che rispondono ai bisogni dei malati e delle loro famiglie all’interno della Comunità Europea e in altre istituzioni europee.

ALCUNI DEI NOSTRI RISULTATI

• Contributo all’adozione del Regolamento Europeo sui prodotti medicinali orfani nel 1999
• Contributo all’adozione del Regolamento Europeo sui farmaci pediatrici nel 2006
• Contributo all’adozione del Regolamento Europeo sui prodotti medicinali per le terapie avanzate nel 2007
• Contributo all’adozione del Comunicato dell’Unione Europea sulle Malattie Rare nel 2008
• Contributo all’adozione della Raccomandazione del Consiglio Europeo su un’Azione per le malattie rare nel 2009
• Contributo alla promozione e tutela delle malattie rare come:
  –  Priorità della politica sanitaria europea
  –  Priorità del Programma Quadro europeo di ricerca
• Promozione di piani nazionali e strategie sulle malattie rare in tutti i 27 Stati membri dell’Unione Europea e in altri Paesi
• Contributo alla designazione di oltre 800 farmaci orfani
• Organizzazione delle Conferenze Europee sulle Malattie Rare (ECRD)
• Organizzazione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare