Sostenere la causa dei malati

EURORDIS NetworkingEURORDIS rappresenta 30 milioni di persone affette da 4000 diverse malattie rare e promuove delle politiche che rispondono ai bisogni dei malati e delle loro famiglie all’interno della Comunità Europea e in altre istituzioni europee.

ALCUNI DEI NOSTRI RISULTATI

 

  • Contributo all’adozione del Regolamento Europeo sui prodotti medicinali orfani nel 1999
  • Contributo all’adozione del Regolamento Europeo sui farmaci pediatrici nel 2006
  • Contributo all’adozione del Regolamento Europeo sui prodotti medicinali per le terapie avanzate nel 2007
  • Contributo all’adozione del Comunicato dell’Unione Europea sulle Malattie Rare nel 2008
  • Contributo all’adozione della Raccomandazione del Consiglio Europeo su un’Azione per le malattie rare nel 2009
  • Contributo alla promozione e tutela delle malattie rare come:
    –  Priorità della politica sanitaria europea
    –  Priorità del Programma Quadro europeo di ricerca
  • Promozione di piani nazionali e strategie sulle malattie rare in tutti i 27 Stati membri dell’Unione Europea e in altri Paesi
  • Contributo alla designazione di oltre 800 farmaci orfani
  • Organizzazione delle Conferenze Europee sulle Malattie Rare (ECRD)
  • Organizzazione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare

Page created: 31/10/2012
Page last updated: 06/11/2014
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases