RareConnect

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RareConnect.org, gestito da Care4Rare Canada in collaborazione con EURORDIS, è un network online, in costante crescita, dedicato alle comunità delle malattie rare che riunisce migliaia di malati, famiglie e associazioni che potrebbero, altrimenti, essere isolati. Attraverso RareConnect, i malati e coloro che se ne prendono cura hanno la possibilità di comunicare, condividere esperienze e informazioni in un forum online sicuro e moderato. Grazie al servizio di traduzione, disponibile gratuitamente per i partecipanti, RareConnect consente ai malati di diversi Paesi di interagire in inglese, francese, tedesco, italiano, portoghese, spagnolo, russo, serbocroato, ceco, ucraino e giapponese.

Ognuna delle comunità specifiche per una determinata malattia rara, riceve il supporto dei responsabili a tempo pieno della comunità , i quali animano e promuovono le comunità stesse e sostengono i moderatori volontari del gruppo membro. Questo network  è uno strumento inestimabile per condividere esperienze e soluzioni ai problemi più comuni sulla base delle esperienze della vastissima comunità delle malattie rare.

RareConnect prevede di espandere la piattaforma sociale e integrare la componente della ricerca a vantaggio dei ricercatori e degli utenti di RareConnect. RareConnect consentirà agli utenti di connettersi anonimamente a un portale di ricerca sicuro, permettendo l'iscrizione a studi di ricerca approvati dal comitato etico. Per medici e ricercatori si tratta di un nuovo strumento per ottimizzare le indagini e la raccolta dei dati.

Ulteriori informazioni
 

  • Visita il sito di RareConnect per un elenco completo delle comunità delle malattie rare attualmente iscritte

  • I pazienti o le associazioni dei malati interessate a collaborare con RareConnect per creare una comunità online, possono contattare: marta.campabadal@eurordis.org

  • Care4Rare Canada

 

Page created: 10/01/2014
Page last updated: 08/08/2018
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases