Trova informazioni o supporto

Il nostro sito ti fornisce un elenco non esaustivo di organizzazioni e portali online che offrono ai pazienti, alle loro famiglie e ai professionisti del settore una vasta gamma di informazioni sulle malattie rare comprese le definizioni, le cause, le terapie e le pubblicazioni.

Database di riferimento

Orphanet

Orphanet è un portale multi-lingue di riferimento sulle malattie rare e i farmaci orfani, che offre informazioni su 6.000 malattie., oltre ad una vasta gamma di servizi, tra cui un'enciclopedia delle malattie rare, un database di servizi e un elenco dei farmaci orfani.
orpha.net

PubMed

PubMed consente di accedere ad oltre 21 milioni di riferimenti MEDLINE, riviste scientifiche e collegamenti a molti siti che propongono articoli gratuiti.
ncbi.nlm.nih.gov

US

Associazione Nazionale per le Malattie Rare (NORD)

NORD, un'organizzazione senza fini di lucro, è una federazione di organizzazioni di volontariato per le malattie rare. È dedicata ad aiutare le persone affette da malattie rare e a sostenere le associazioni dei pazienti.
rarediseases.org

Disease InfoSearch

Disease InfoSearch è uno strumento di ricerca online e un database di informazioni sulle malattie genetiche, nonché un registro di organizzazioni specifiche per le malattie nell’ambito del network Genetic Alliance.
geneticalliance.org

Genetics Home Reference

Genetics Home Reference, prodotto dalla US National Library of Medicine, offre informazioni su oltre 650 malattie genetiche e sui geni o cromosomi ad esse connessi.
ghr.nlm.nih.gov

Cerca sostegno

Le seguenti organizzazioni nazionali e regionali forniscono informazioni obiettive e consulenza sulle malattie rare e le disabilità per le persone colpite da queste condizioni, le loro famiglie e i professionisti del settore.

Argentinien

FADPOF
fadepof.org.ar

Danimarca

Centro per le Malattie Rare e le Disabilità
csh.dk

Francia

Maladies Rares Info Services
maladiesraresinfo.org

Germania
ACHSE
achse-online.de

Italia

ISS (Istituto Superiore di Sanità)
iss.it

UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare)
uniamo.org

America Latina

GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte Enfermedades Raras)
fundaciongeiser.org

Norvegia

Frambu Center for Rare Disorders
frambu.no

Spagna

FEDER SIO (Servicio de Informacia y Orientacion)
enfermedades-raras.org

Portogallo

Linha Rara
http://www.linharara.pt

Svezia

Swedish Information Center for Rare Diseases
socialstyrelsen.se

Regno Unito

CLIMB (Malattie Metaboliche, UK)
climb.org.uk

USA

Centro di informazione sulle malattie rare e genetiche (Genetic and Rare Diseases Information Center - GARD)
rarediseases.info.nih.gov

Trova un associazione di malati o altre persone con la tua stessa malattia

A seguito di una diagnosi di malattia rara, molte persone cercano associazioni o gruppi di sostegno, per trovare non solo informazioni specifiche sulla loro malattia, ma anche conforto nel sapere di non essere soli. I seguenti siti web possono aiutarti a trovare un’associazione e rompere il tuo isolamento.

Europa

Orphanet

Tramite Orphanet è possibile cercare un’associazione per nome della malattia o Paese
orpha.net

USA

L’Organizzazione Nazionale per le Malattie Rare (NORD)

Contiene un elenco alfabetico di associazioni di pazienti specifiche per malattia
rarediseases.org

Directory NIH delle Organizzazioni della Salute

Cerca per malattia o per Infoline
dirline.nlm.nih.gov

Internazionale

Contatta una famiglia (CAF)

Fornisce un elenco A-Z di patologie e di informazioni scientifiche sulle disabilità e le malattie rare e dettagli sulle associazioni dei malati.
cafamily.org.uk

Farmaci Orfani

Un farmaco orfano è un agente farmacologico che è stato sviluppato specificatamente per il trattamento di una condizione medica rara, la condizione in questione viene definita malattia orfana.

L'EMA (Agenzia Europea del Farmaco) nell'UE e la FDA negli Stati Uniti sono le due agenzie governative incaricate di valutare i medicinali. Sui loro rispettivi siti web potrai trovare altre informazioni relative alla designazione dei farmaci per le malattie rare.

EMA (Agenzia Europea del Farmaco)

ema.europa.eu

FDA (Food and Drug Administration)

fda.gov

Federazioni Nazionali

Una federazione nazionale per le malattie rare riunisce tutte le associazioni dedicate a queste malattie presenti in un determinato Paese.

Consulta National Alliances per le associazioni di pazienti affetti da malattie rare in Europa e nel mondo.

Network internazionali o europei

Le Federazioni e i Network rappresentano una piattaforma per lo scambio di esperienze ed informazioni su specifiche malattie o gruppi di malattie.

Consulta l’elenco delle associazioni che fanno parte di EURORDIS e che sono federazioni o network a livello europeo o internazionale.

Per cercare un’associazione specifica per la tua malattia consulta il nostro elenco di associazioni di malati per Paese. Puoi anche consultare la nostra lista di federazioni nazionali per le malattie rare che serve a raccogliere tutte le principali associazioni dedicate alle malattie rare in un determinato Paese.

Chiedi al tuo medico

EURORDIS non è in grado di rispondere a domande riguardanti gli aspetti medici di una malattia rara. Non disponiamo di personale medico o di specialisti in grado di offrire consulenza medica, diagnosi o referti.

Se hai delle domande relative all’assistenza sanitaria, ti invitiamo a consultare il tuo medico specialista.

Se hai ancora bisogno di sostegno, puoi inviarci un’email all’indirizzo eurordis@eurordis.org