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I Farmaci Orfani
I “farmaci orfani” sono prodotti medicinali destinati alla diagnosi, prevenzione o cura di malattie molto gravi e pericolose per la vita o di condizioni che sono definite rare.
Leggi il documento "What is an Orphan Drug?"
(Cos’è un farmaco orfano)
Una malattia o un disordine è definito raro in Europa quando colpisce meno di 1 individuo su 2.000.
Questi farmaci vengono chiamati “orfani” perché, in condizioni normali di commercializzazione, l’industria farmaceutica ha poco interesse a sviluppare e commercializzare prodotti dedicati solo ad un piccolo numero di malati.
Per le aziende farmaceutiche i costi estremamente elevati di commercializzazione di un farmaco non sarebbero recuperati con le possibili vendite del prodotto.
Di conseguenza, il mercato potenziale per il trattamento con nuovi farmaci è anch’esso limitato e l'industria farmaceutica subirebbe in realtà una perdita finanziaria.
Perciò i governi e le associazioni delle persone affette da malattie rare, come EURORDIS, si battono affinché le aziende farmaceutiche ottengano degli incentivi economici per sviluppare e commercializzare farmaci per la cura di queste malattie.
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Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari, è un'iniziativa di EURORDIS
RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato
Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.
La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno, è un'iniziativa di EURORDIS
La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDIS
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