Federazioni Nazionali delle Malattie Rare
Che cos’è un’Alleanza nazionale?
Le Alleanze nazionali per le malattie rare servono a riunire tutte le associazioni di pazienti di un determinato Paese.
Le Alleanze nazionali sono formate da associazioni di pazienti sia grandi che piccole e da associazioni professionali e hanno la funzione di gestire i rapporti con gli enti governativi e le società medico-scientifiche sul tema delle malattie rare. Esse rappresentano diversi tipi di malattie rare.
Le Alleanze nazionali sono presenti in molti, ma non tutti, i Paesi europei. Le caratteristiche e le attività di ciascuna Alleanza variano da Paese a Paese.
Cosa possono fare le Alleanze nazionali?
Le Alleanze nazionali sono più forti di una singola associazione (nell’affrontare problemi comuni) in quanto esse rappresentano un grande numero di malati e possono parlare con una sola voce
Di conseguenza:
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Sono in grado di sostenere la causa di tutti i pazienti affetti da malattie rare a livello nazionale e costituiscono un’importante controparte che i governi devono tenere in considerazione.
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Sono più ascoltate perché rappresentano un gruppo di associazioni di pazienti.
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Possono prendere parte allo sviluppo di politiche ed essere coinvolte nei processi decisionali.
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Possono ottenere un peso politico e il riconoscimento sociale per i malati rari e le loro famiglie.
8 buone ragioni per creare un’Alleanza nazionale per le malattie rare
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Rappresentano il più grande numero di malati rari
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Parlano con una voce unica e più forte
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Riuniscono associazioni di pazienti a livello nazionale
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Esercitano una maggiore influenza sulle politiche nazionali e sui responsabili delle decisioni e le autorità di regolamentazione
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Condividono esperienze, informazioni e buone prassi
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Diffondono la conoscenza e sensibilizzano il pubblico sul tema delle malattie rare
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Rappresentano i pazienti affetti da malattie rare del proprio Paese a livello europeo
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Sono membri attivi di una rete europea tramite il Consiglio delle Alleanze nazionali
Il Consiglio delle Alleanze nazionali (CNA)

Il Consiglio delle Alleanze nazionali è un gruppo istituito da EURORDIS, che permette ai rappresentanti nazionali di lavorare insieme su azioni europee comuni.
Rappresenta una fonte primaria di informazioni ed offre una piattaforma per la comunicazione e il sostegno tra
EURORDIS e le Alleanze per le malattie rare a livello europeo.
Attraverso la collaborazione a livello europeo e l’attività di networking di EURORDIS, le Alleanze Nazionali per le malattie rare sono in grado di:
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Condividere informazioni ed esperienze
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Confrontare le buone prassi e definirne di nuove
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Ottenere grandi risultati attraverso azioni comuni
Le attuali collaborazioni si concentrano su:
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La Giornata delle Malattie Rare (l’ultimo giorno di febbraio di ogni anno)
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Piani nazionali per le malattie rare nell’ambito dell’accordo quadro EUROPLAN
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Una rete di parlamentari che sostengono un impegno politico a favore delle malattie rare
Workshop passati e futuri
Riservato ai membri CNA: questi documenti sono protetti da password. Contattare anja.helm@eurordis.org per maggiori informazioni
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CNA workshop, 29 April 2021, online
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CNA Workshop 15 March 2018, Brussels
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CNA Workshop 26-27, October 2017, Paris
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CNA Workshop 18 May 2017, Budapest
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CNA Workshop 2-3 November 2016, Paris
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CNA Workshop 25 May 2016, Edinburgh
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CNA Workshop, 27- 28 October 2015, Paris
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CNA Workshop, 28 May 2015, Madrid
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CNA Workshop, 13- 14 October 2014, Paris
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CNA Workshop, 28- 29 October 2013, Paris
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CNA Workshop, 30 May 2013, Dubrovnik
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CNA Workshop 29-30 October 2012, Paris
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CNA Workshop 8 November 2011, Paris
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CNA Workshop 12 May 2011, Amsterdam
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List of National Alliances in Europe
Albania
Rare Diseases Association
Belgium
Rare Disease Organisation Belgium (RaDiOrg Belgium)
www.radiorg.be
Bosnia and Herzegovina
Alliance for rare diseases of Republic of Srpska, Bosnia and Herzegovina
Bulgaria
National Alliance of People with Rare Diseases (NAPRD)
rare-bg.com
Georgia
Georgian Foundation for Genetic and Rare Diseases
Germany
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
German National Alliance for Chronic Rare Diseases
www.achse-online.de
Italy
Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO)
Italian Federation for Rare Diseases
www.uniamo.org
Kosovo
Rare Diseases Kosovo
Lithuania
Association For Children Rare Diseases
Luxembourg
ALAN - Maladies Rares Luxembourg
www.alan.lu
Malta
National Alliance For Rare Diseases Support - Malta
Montenegro
National Organisation for Rare Diseases
Netherlands
VSOP - Vereniging Samenwerkende Ouder En Patiëntenorganisaties
www.vsop.nl
Norway
Norwegian Federation of Organsiations of Disabled People (Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon) (FFO)
Portugal
RD-Portugal - União de Associações das Doenças Raras de Portugal
raras.pt
Russian Federation
Russian Association of Rare Diseases
Russian Federation
Russian Patient Union
United Kingdom of Great Britain and Northern Ireland
National Rare Disease Alliances Outside of Europe
Argentina
Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes
Brazil
Associacao Brasileira de Enfermedades Raras
Brazil
Instituto Vidas Raras
India
Organization For Rare Diseases India
India
Indian Organization for Rare Diseases
Iran (Islamic Republic of)
Rare Disease Foundation of Iran
New Zealand
New Zealand Organisation for Rare Disorders (NZORD)
www.nzord.org.nz
South Africa
Rare Diseases South Africa
Taiwan, Province of China
Taiwan Foundation for Rare Disorders (TFRD)
www.tfrd.org.tw
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Page last updated: 07/09/2021