Federazioni Nazionali delle Malattie Rare

Che cos’è un’Alleanza nazionale?

Le Alleanze nazionali per le malattie rare servono a riunire tutte le associazioni di pazienti di un determinato Paese.

Cosa possono fare le Alleanze nazionali?

Le Alleanze nazionali sono più forti di una singola associazione (nell’affrontare problemi comuni) in quanto esse rappresentano un grande numero di malati e possono parlare con una sola voce
Di conseguenza:

• Sono in grado di sostenere la causa di tutti i pazienti affetti da malattie rare a livello nazionale e costituiscono un’importante controparte che i governi devono tenere in considerazione.
• Sono più ascoltate perché rappresentano un gruppo di associazioni di pazienti.
• Possono prendere parte allo sviluppo di politiche  ed essere coinvolte nei processi decisionali.
• Possono ottenere un peso politico e il riconoscimento sociale per i malati rari e le loro famiglie.

8 buone ragioni per creare un’Alleanza nazionale per le malattie rare
 

• Rappresentano il più grande numero di malati rari
• Parlano con una voce unica e più forte
• Riuniscono associazioni di pazienti a livello nazionale
• Esercitano una maggiore influenza sulle politiche nazionali e sui responsabili delle decisioni e le autorità di regolamentazione
• Condividono esperienze, informazioni e buone prassi
• Diffondono la conoscenza e sensibilizzano il pubblico sul tema delle malattie rare
• Rappresentano i pazienti affetti da malattie rare del proprio Paese a livello europeo
• Sono membri attivi di una rete europea tramite il Consiglio delle Alleanze nazionali

Il Consiglio delle Alleanze nazionali (CNA)

 
Il Consiglio delle Alleanze nazionali è un gruppo istituito da EURORDIS, che permette ai rappresentanti nazionali di lavorare insieme su azioni europee comuni.
Rappresenta una fonte primaria di informazioni ed offre una piattaforma per la comunicazione e il sostegno tra
EURORDIS e le Alleanze per le malattie rare a livello europeo.
Attraverso la collaborazione a livello europeo e l’attività di networking di EURORDIS, le Alleanze Nazionali per le malattie rare sono in grado di:

• Condividere informazioni ed esperienze
• Confrontare le buone prassi e definirne di nuove
• Ottenere grandi risultati attraverso azioni comuni

 
Le attuali collaborazioni si concentrano su:

• La Giornata delle Malattie Rare (l’ultimo giorno di febbraio di ogni anno)
• Piani nazionali per le malattie rare nell’ambito dell’accordo quadro EUROPLAN
• Una rete di parlamentari che sostengono un impegno politico a favore delle malattie rare 

Workshop passati e futuri

List of National Alliances in Europe

National Rare Disease Alliances Outside of Europe