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Farmaci Orfani
Nell'Unione Europea, circa 30 milioni di persone soffrono di malattie rare. L'UE considera malattia rara una malattia che affligge meno di una persona ogni 2,000. Poichè le entrate delle vendite dei farmaci necessari per curare le malattie rare sono scarse, gli incentivi per le case farmaceutiche per sviluppare nuove terapie per curare tali malattie sono pochi.
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Nel 1999 L' EU in modo unanime ha fatto passare la Orphan Medicinal Products Regulation, per incoraggiare l' industria a sviluppare le terapie per le malattie rare dando incentivi finanziari. Orphan drugs sono farmaci sviluppati per le diagnosi e i trattamenti delle malattie rare.
Nel sistema corrente, i farmaci candidati sono etichettati come "orphan" e il mercato li ha autorizzati nonostante una procedura mirata europea. La disponibilità e il rimborso restano una responsabilità nazionale. Sebbene i farmaci orfani possono migliorare la salute di milioni di persone, i loro costi alti, un mercato piccolo e venderli come esclusivi significa che tendono ad essere molto costosi per i pazienti e per i sistemi di cura.
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Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari, è un'iniziativa di EURORDIS
RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato
Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.
La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno, è un'iniziativa di EURORDIS
La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDIS
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