Conferenze nazionali EUROPLAN

Le conferenze nazionali EUROPLAN sono lo strumento progettato per promuovere l'adozione e l'attuazione di piani o strategie nazionali per le malattie rare nei paesi europei sulla base della Raccomandazione del Consiglio dell'UE su un'azione nel campo delle malattie rare dell'8 giugno 2009, e per facilitare l'integrazione delle politiche e delle raccomandazioni dell'UE sulle malattie rare nei sistemi sanitari e sociali nazionali.

Le Conferenze Nazionali EUROPLAN sono organizzate congiuntamente in ciascun paese da una Federazione nazionale delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare e da EURORDIS.

Queste conferenze sono state cofinanziate dalla Commissione Europea nell'ambito del progetto EUROPLAN (2008 - 2011) e successivamente, nell'ambito della Joint Action EUCERD (2012-2015) e della RD-ACTION (2015-2018).

Impatto delle Conferenze nazionali EUROPLAN

Nel 2009 solo cinque Stati membri dell’UE avevano adottato un piano nazionale per le malattie rare (Bulgaria, Francia, Grecia, Portogallo e Spagna).

Tra il 2010 e il 2018, si sono svolte complessivamente 59 conferenze nazionali EUROPLAN in 25 Stati membri dell'UE e in Georgia, Macedonia, Russia, Serbia e Ucraina. Alcune Federazioni nazionali hanno organizzato diverse conferenze EUROPLAN nel proprio paese.

Il risultato, alla fine del 2018, è che 25 Stati membri dell'UE hanno messo in atto un piano o una strategia nazionale per le malattie rare. Malta, Polonia e Svezia stanno ancora discutendo l'adozione di una propria strategia o piano.

Quanto è emerso da queste conferenze ha indubbiamente contribuito all'adozione di piani o strategie nazionali in molti paesi europei.

Le Conferenze nazionali EUROPLAN sono strumentali nella creazione, adozione e  attuazione di piani nazionali per le malattie rare

La forza di una conferenza nazionale EUROPLAN sta nella condivisione della sua filosofia e del suo formato. Le conferenze sono:

• Guidate da pazienti: sono organizzate dalle Federazioni nazionali malattie rare in collaborazione con EURORDIS.

• Multi-stakeholder: autorità nazionali, pazienti, carers, professionisti del settore sanitario, mondo accademico, industria, assistenti sociali, assicurazioni, tutti partecipano allo scambio di esperienze e prospettive.

• Integrate a livello europeo e nazionale: i partecipanti utilizzano le conferenze come un'opportunità per valutare l'integrazione dei regolamenti, delle politiche e delle raccomandazioni dell'UE nei sistemi sanitari e sociali nazionali.

• Esaustive: vengono discusse tutte le aree strategiche di un piano/strategia nazionale, compresi la governance, l’assistenza sanitaria e la ricerca sulle malattie rare.

Page created: 27/03/2019
Page last updated: 27/03/2019
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases