Transparency of non-governmental organisations

 

Following an initiative by Commissioner Kallas on Transparency, Eurordis contributed to the debate on transparency and legitimacy of non-governmental organisations (NGOs). Our position calls for a better distinction between lobbying activities by stakeholders with a financial interest and advocacy activities by groups of individuals or associations voicing citizens’ needs and views on critical issues such as health or human rights.
 
We believe that transparency cannot - and should not - be restricted to the narrow issue of transparent funding, but must also include criteria such as the legitimacy of an NGO’s membership base.
We suggest that NGOs contribute to the debate by putting forward a set of good practices. We also describe in detail how we put our principles on transparency into practice.
 

 

 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare, Rare Diseases International est une initiative d'EURORDISRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect est une initiative d'EURORDIS RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases