Research Priorities for Rare Diseases

Eurordis believes that rare disease research needs to be developed at the European level, rather than in isolation within single laboratories scattered throughout the EU. It requires a multidisciplinary approach, coordinating specialist research teams and optimizing knowledge and technology developments. Policies, funding, infrastructures and technological platforms need strategic coordination. 

 

Patients, as the ultimate beneficiaries of research on their diseases and as repository of an expertise which can be instrumental to research, should be accorded a greater role. Research must have a patient-centred approach, emphasizing patient quality of life.

 

Eurordis identifies six strategic areas needing attention as a matter of priority: epidemiology; genetic and molecular characterisation; pathophysiology; reliability and accessibility of diagnostic performance; therapeutic research; and research in social and human sciences in the field of rare diseases.

 

This Contribution is one of four specific topics addressed in Eurordis’ response to the European Commission’s Public Consultation for the first Commission Communication on Rare Diseases.

 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare, Rare Diseases International est une initiative d'EURORDISRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect est une initiative d'EURORDIS RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases