Priorities for Europe’s research

 

The European Commission called for public consultation on the 7th Research Framework Programme, in order to define European research policy from 2006 to 2010. Eurordis proposed six main strategic orientations for research that would benefit patients affected by rare diseases. The paper emphasizes collaborative research on a European level as an essential approach for rare diseases due to the large number of diseases (5,000 to 7,000 pathologies), their low prevalence (less than one in 2,000 people in Europe) and their heterogeneity (genetic or not in origin, affecting the heart, the nervous system, the skin, etc.)
 
 

 

 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare, Rare Diseases International est une initiative d'EURORDISRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect est une initiative d'EURORDIS RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases