Health strategy

Eurordis focused on key objectives and proposals in the area of rare diseases to be included within the new strategic framework to guide the Commission’s future work in the field of Public Health. This contribution pertains to the Commission’s Discussion Document for a Health Strategy, “Health in Europe: A Strategic Approach”.

 

Objectives include consolidating the position of rare diseases as a priority in the political agenda of European decision-makers; fighting the impact of rare diseases on the lives of patients by improving access to diagnosis, information, treatment and care, through exchange of good practices and patient support, and via social and educational services; and promoting basic and clinical research to develop medicinal products and therapies. Proposals include a Commission Communication and Council Recommendations on rare diseases, an EU High Level Group on rare diseases, a Community Agency for Rare Diseases and, for a global approach, an International Coordination for Orphan Drugs and Rare Diseases (ICORD).

 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare, Rare Diseases International est une initiative d'EURORDISRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect est une initiative d'EURORDIS RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases