Centres of Expertise and European Reference Networks for Rare Diseases

Centres of Expertise and European Reference Networks correspond to the needs expressed by rare disease patients. Patients ask for a better flow of scarce information and for better organisation of patient-centred care. This care must include social aspects as well as medical, and both need to be integrated at all levels. This care has to be improved for all patients throughout the EU, to address the concern for equity expressed by rare disease patients.

 

Establishing Centres of Expertise and European Reference Networks will play a key role for improving the lives of people living with a rare disease. On the topic of mobility, Eurordis believes that “expertise should travel rather than patients,” which includes mobility of health professionals as well as data and samples. But when the patient considers travel for health care purposes to be necessary, their mobility must be supported and facilitated.

 

This Contribution is one of four specific topics addressed in Eurordis’ response to the European Commission’s Public Consultation for the first Commission Communication on Rare Diseases.

 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare, Rare Diseases International est une initiative d'EURORDISRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect est une initiative d'EURORDIS RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases