Become a Parliamentary Advocate for Rare Diseases

The network of Parliamentary Advocates for Rare Diseases is a dynamic all-party group of Members of the European Parliament and national parliamentarians who advocate for the rights of people living with a rare disease. The secretariat of the network is provided by EURORDIS-Rare Diseases Europe, a unique, non-profit alliance of 1000 rare disease patient organisations from 74 countries.

Objectives of the network

  • Ensure rare diseases are high on European and national agendas, including in health, research, social affairs and other relevant policies
  • Drive the adoption of person-centred legislations, policies and budgets to make a tangible difference to the lives of people with rare diseases
  • Hold the European Commission and national governments accountable for their commitments to leave no one with a rare disease behind

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La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare, Rare Diseases International est une initiative d'EURORDISRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect est une initiative d'EURORDIS RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases