Alliances nationales dédiées aux maladies rares

Qu’est qu’une Alliance Nationale ?

Les Alliances Nationales servent à mettre en relation toutes les associations consacrées aux maladies rares dans un pays donné.

Elles rassemblent des associations de patients, petites et grandes, ainsi que des organismes professionnels et assurent la liaison avec les pouvoirs publics et les organisations scientifiques et médicales dans le domaine des maladies rares. Les Alliances Nationales représentent de nombreux types de maladies rares.
Il existe des Alliances Nationales dans beaucoup de pays d’Europe, mais pas dans tous. Leurs caractéristiques et leurs activités varient d’un pays à l’autre.

Que peuvent faire les Alliances Nationales ?

Les Alliances Nationales sur les maladies rares sont plus fortes (pour traiter de sujets communs) que les associations de patients prises individuellement, parce qu’elles représentent un plus grand nombre de patients et parlent d’une seule voix.
C’est pourquoi :

Elles peuvent défendre tous les patients atteints de maladie rare dans un pays et constituent chacune un acteur puissant dont les pouvoirs publics doivent tenir compte.
Elles sont plus écoutées, parce qu’elles représentent un groupe d’associations.
Elles sont à même de participer à l’élaboration des politiques ou au processus décisionnel.
Elles exercent une influence politique au service des patients atteints de maladie rare et de leurs familles, et leur procurent une reconnaissance sociale.

8 bonnes raisons de créer une Alliance Nationale sur les maladies rares :

Représenter le plus grand nombre possible de patients atteints de maladie rare
Parler d’une même voix, plus forte
Fédérer les associations de patients à l’échelle nationale
Accroître l’influence exercée sur les politiques, les décideurs et les autorités réglementaires à l’échelle nationale
Mettre en commun expériences, informations et bonnes pratiques
Diffuser les connaissances et sensibiliser aux maladies rares
Représenter à l’échelon européen les patients atteints de maladie rare dans votre pays
Participer activement à un réseau européen par l’intermédiaire du Conseil des Alliances Nationales.

Le Conseil des Alliances Nationales (CNA)

Council of National Alliances

Le CNA, créé par EURORDIS, permet aux représentants des différents pays d’œuvrer ensemble à des actions européennes communes.

C’est une source essentielle d’information, une plateforme de communication et de soutien qui relie EURORDIS et les Alliances Nationales pour peser sur les politiques relatives aux maladies rares au niveau européen.

En se mettant en réseau et en collaborant au niveau européen grâce à EURORDIS, les alliances nationales sont en mesure de :

Partager informations et expériences
Comparer les bonnes pratiques et s’en inspirer
Obtenir d’excellents résultats par leurs actions communes.

Actuellement, la collaboration se concentre sur :

la Journée internationale des maladies rares (tous les ans le dernier jour de février)
Les plans nationaux pour les maladies rares dans le cadre d’EUROPLAN
Un réseau de parlementaires plaidant pour les maladies rares