Alliances nationales dédiées aux maladies rares
Qu’est qu’une Alliance Nationale ?
Les Alliances Nationales servent à mettre en relation toutes les associations consacrées aux maladies rares dans un pays donné.
Elles rassemblent des associations de patients, petites et grandes, ainsi que des organismes professionnels et assurent la liaison avec les pouvoirs publics et les organisations scientifiques et médicales dans le domaine des maladies rares. Les Alliances Nationales représentent de nombreux types de maladies rares.
Il existe des Alliances Nationales dans beaucoup de pays d’Europe, mais pas dans tous. Leurs caractéristiques et leurs activités varient d’un pays à l’autre.
Que peuvent faire les Alliances Nationales ?
Les Alliances Nationales sur les maladies rares sont plus fortes (pour traiter de sujets communs) que les associations de patients prises individuellement, parce qu’elles représentent un plus grand nombre de patients et parlent d’une seule voix.
C’est pourquoi :
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Elles peuvent défendre tous les patients atteints de maladie rare dans un pays et constituent chacune un acteur puissant dont les pouvoirs publics doivent tenir compte.
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Elles sont plus écoutées, parce qu’elles représentent un groupe d’associations.
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Elles sont à même de participer à l’élaboration des politiques ou au processus décisionnel.
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Elles exercent une influence politique au service des patients atteints de maladie rare et de leurs familles, et leur procurent une reconnaissance sociale.
8 bonnes raisons de créer une Alliance Nationale sur les maladies rares :
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Représenter le plus grand nombre possible de patients atteints de maladie rare
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Parler d’une même voix, plus forte
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Fédérer les associations de patients à l’échelle nationale
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Accroître l’influence exercée sur les politiques, les décideurs et les autorités réglementaires à l’échelle nationale
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Mettre en commun expériences, informations et bonnes pratiques
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Diffuser les connaissances et sensibiliser aux maladies rares
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Représenter à l’échelon européen les patients atteints de maladie rare dans votre pays
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Participer activement à un réseau européen par l’intermédiaire du Conseil des Alliances Nationales.
Le Conseil des Alliances Nationales (CNA)

Le CNA, créé par EURORDIS, permet aux représentants des différents pays d’œuvrer ensemble à des actions européennes communes.
C’est une source essentielle d’information, une plateforme de communication et de soutien qui relie EURORDIS et les Alliances Nationales pour peser sur les politiques relatives aux maladies rares au niveau européen.
En se mettant en réseau et en collaborant au niveau européen grâce à EURORDIS, les alliances nationales sont en mesure de :
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Partager informations et expériences
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Comparer les bonnes pratiques et s’en inspirer
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Obtenir d’excellents résultats par leurs actions communes.
Actuellement, la collaboration se concentre sur :
Colloques passés et à venir
Réservé aux membres du CNA : ces documents sont protégés par un mot de passe. Pour en savoir plus, contacter anja.helm@eurordis.org
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CNA workshop, 29 April 2021, online
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CNA Workshop 15 March 2018, Brussels
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CNA Workshop 26-27, October 2017, Paris
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CNA Workshop 18 May 2017, Budapest
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CNA Workshop 2-3 November 2016, Paris
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CNA Workshop 25 May 2016, Edinburgh
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CNA Workshop, 27- 28 October 2015, Paris
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CNA Workshop, 28 May 2015, Madrid
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CNA Workshop, 13- 14 October 2014, Paris
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CNA Workshop, 28- 29 October 2013, Paris
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CNA Workshop, 30 May 2013, Dubrovnik
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CNA Workshop 29-30 October 2012, Paris
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CNA Workshop 8 November 2011, Paris
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CNA Workshop 12 May 2011, Amsterdam
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List of National Alliances in Europe
Albania
Rare Diseases Association
Belgium
Rare Disease Organisation Belgium (RaDiOrg Belgium)
www.radiorg.be
Bosnia and Herzegovina
Alliance for rare diseases of Republic of Srpska, Bosnia and Herzegovina
Bulgaria
National Alliance of People with Rare Diseases (NAPRD)
rare-bg.com
Georgia
Georgian Foundation for Genetic and Rare Diseases
Germany
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
German National Alliance for Chronic Rare Diseases
www.achse-online.de
Italy
Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO)
Italian Federation for Rare Diseases
www.uniamo.org
Kosovo
Rare Diseases Kosovo
Lithuania
Association For Children Rare Diseases
Luxembourg
ALAN - Maladies Rares Luxembourg
www.alan.lu
Malta
National Alliance For Rare Diseases Support - Malta
Montenegro
National Organisation for Rare Diseases
Netherlands
VSOP - Vereniging Samenwerkende Ouder En Patiëntenorganisaties
www.vsop.nl
Norway
Norwegian Federation of Organsiations of Disabled People (Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon) (FFO)
Portugal
RD-Portugal - União de Associações das Doenças Raras de Portugal
raras.pt
Russian Federation
Russian Association of Rare Diseases
Russian Federation
Russian Patient Union
United Kingdom of Great Britain and Northern Ireland
National Rare Disease Alliances Outside of Europe
Argentina
Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes
Brazil
Associacao Brasileira de Enfermedades Raras
Brazil
Instituto Vidas Raras
India
Organization For Rare Diseases India
India
Indian Organization for Rare Diseases
Iran (Islamic Republic of)
Rare Disease Foundation of Iran
New Zealand
New Zealand Organisation for Rare Disorders (NZORD)
www.nzord.org.nz
South Africa
Rare Diseases South Africa
Taiwan, Province of China
Taiwan Foundation for Rare Disorders (TFRD)
www.tfrd.org.tw
Page created: 11/02/2010
Page last updated: 07/09/2021