Les jeux PlayDecide sont lancés!

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www.Play Decide.eu
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POLKA
La prise d’autonomie des malades peut être ludique!
Une occasion de créer la sensibilisation et d'encourager le débat

Des associations nationales de patients atteints de maladies rares ont commencé à organiser des sessions de jeu Play Decide. Elles déploient des stratégies uniques pour encourager à les imiter.

Découvrez le jeu en action !

Au Danemark, l’association nationale des maladies rares a utilisé les jeux Play Decide pour sensibiliser les industriels et les responsables politiques aux maladies rares et aux questions qui y sont liées. En février, des représentants de Maladies rares Danemark ont rencontré des professionnels de l’industrie pharmaceutique pour discuter des politiques relatives aux médicaments orphelins, ce autour d’un jeu Play Decide consacré à la question du coût de ces médicaments. Le débat a abouti à un consensus réjouissant !

 

Une autre session Play Decide, consacrée cette fois au dépistage néonatal, a réuni des représentants de patients et des responsables politiques danois issus de trois partis différents. Les discussions ont été vives, et les responsables politiques amenés à se prononcer sur des questions décisives telles que : Quelles maladies dépister et qui doit décider ? Un journaliste de la presse écrite assistait au débat et a publié un article sur le dépistage néonatal et ses implications pour les maladies rares.

 

En Finlande, l’association de handicapés physiques Harvinaiset a eu recours aux jeux Play Decide pour sensibiliser le grand public à l’occasion de la Journée des maladies rares, au Musée finlandais de la science Heureka. Le musée s’est avéré un lieu commode et agréable pour organiser ces sessions, sous la houlette du ministre de la Santé et des services sociaux.

 

En Roumanie, l’Alliance nationale sur les maladies rares a orchestré une session Play Decide sur le dépistage néonatal, réunissant des membres de son personnel, des bénévoles et des étudiants en médecine. « On a tous quelque chose à y gagner, explique Dorica Dan, Présidente de l’Alliance roumaine (RONARD). Le jeu Play Decide a accru la sensibilité de notre équipe aux questions éthiques et morales qui entourent la génétique et le dépistage prénatal. En outre, le fait de savoir que les résultats seraient publiés et actualisés sur le site Internet lui a faire prendre conscience que son opinion compte et qu’elle a voix au chapitre. L’expérience a ouvert les yeux des étudiants en médecine présents, qui ont réalisé combien ils manquaient d’informations sur ces pathologies. »

 

RONARD prévoit dPlay Decide Denmark’organiser d’autres sessions de jeu en marge de sa conférence EuroPlan les 18 et 19 juin.

 

Enfin, et ce n’est pas la moindre des contributions, l’Alliance nationale hongroise HUFERDIS a lancé une série de 6 ateliers Play Decide, chacun sur un thème lié aux maladies rares, afin de former les modérateurs et d’encourager les participants à reproduire l’expérience dans leur cercle d’activité. « L’idée est de leur présenter le jeu et de les encourager à y jouer avec d’autres. La participation est gratuite, nous demandons simplement que toutes les personnes présentes organisent ensuite à leur tour une session par thème », commente Beata Boncz d’HUFERDIS.

 

La première session a eu lieu fin mars, regroupant une vingtaine de participants (malades, représentants de malades, chercheurs et étudiants de la Faculté d’éducation spécialisée de l’Université Loránd Eötvös) autour d’un jeu consacré aux cellules souches. Parmi les personnes présentes figurait un patient ayant lui-même bénéficié d’une thérapie à base de cellules souches. Il s’est proposé de créer un matériel de jeu inspiré de sa propre expérience de vie.

 

Un partenaire du projet Polka, Ecsite, a alloué à HUFERDIS un micro-FONDS, petite subvention spécifiquement dédiée à l’organisation d’activités Play Decide. « Ce financement va nous permettre d’organiser avec nos membres des sessions Play Decide à plus grande échelle, en formant des bénévoles à coordonner des jeux à destination de personnes ne connaissant pas HUFERDIS ni les maladies rares », indique Beata Boncz.

 

Les Play Decide
gamegroupes de patients qui montent le plus grand nombre de sessions proportionnellement à leur taille se verront accorder des incitations supplémentaires, comme des jeux préfabriqués, la possibilité d’organiser un événement Play Decide dans un musée, ou une aide à la création de jeux sur de nouveaux thèmes. Le comité de pilotage de POLKA statuera sur l’attribution de ces prix à deux reprises au cours du projet, en 2010 et 2011.

 

Les résultats de ces sessions et de toutes les autres seront mis en ligne sur le nouveau site Internet Play Decide, récemment relancé. Comme auparavant, le site permet de télécharger des jeux et d’alimenter une base de données commune rassemblant les résultats. Ceux-ci peuvent être visualisés par toute personne visitant le site et serviront à EURORDIS, dans le cadre du projet POLKA, à communiquer sur les préférences de la communauté des maladies rares en matière de politiques publiques sur ces pathologies.

 

La plate-forme Internet à code ouvert, entièrement repensée, offre désormais les options suivantes : possibilité de modifier les jeux et d’en créer de nouveaux ; traduction des jeux dans votre langue ; annonce d’événements en ligne ; partage d’expériences exemplaires ; aide mutuelle par le biais du groupe Facebook.

 

« Le nouveau site Internet Play Decide est en ligne ! Doté de nombreuses caractéristiques innovantes, il sera l’outil idéal pour diffuser les jeux et centraliser les résultats, estime Anna Kole, responsable des questions de santé publique à EURORDIS. Il est très convivial, et certains de nos membres ont déjà commencé à profiter pleinement de ses nouvelles potentialités. »

 

Rendez-vous sur www.playdecide.eu et rejoignez le groupe PlayDecide sur Facebook. Téléchargez les jeux, et devenez fan dès aujourd’hui.

 

Savoir en plus :

La prise d’autonomie des malades peut être ludique ! 


Cet article a été publié une première fois dans l’édition de juin 2010 de la newsletter d’EURORDIS.


Auteur : Anna Kole & Paloma Tejada
Traducteur : Trado Verso
Photos: © 2010 Sylvain Gouraud/EURORDIS

Page created: 24/05/2010
Page last updated: 30/12/2011
 
 
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