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Recommandations majeures façonnant les politiques sur les maladies rares
Le Comité européen d’experts sur les maladies rares de l’UE (EUCERD, 2010-2013) et le Groupe d’experts de la Commission européenne sur les maladies rares (CEG-RD, 2013-2016) ont été créés à l’appui de la politique de l’UE sur les maladies rares, et plus particulièrement pour formuler des orientations devant guider la mise en œuvre de la Communication de la Commission européenne « Les maladies rares : Un défi pour l’Europe » de 2008 et de la Recommandation du Conseil (de l’Union européenne) de 2009 relative à une action dans le domaine des maladies rares.
Les travaux du EUCERD et du CEG-RD ont été soutenus par les deux actions conjointes européennes pour les maladies rares: EUCERD Joint Action (Mars 2012 – Novembre 2015) et RD-ACTION (Juin 2015 – Juillet 2018).
Adhésion
L’EUCERD et le CEG-RD rassemblaient des représentants des 28 États membres de l’UE, de l’Islande, de la Norvège et de la Suisse, de la Commission européenne, du Comité pour les médicaments orphelins de l’EMA, de l’industrie et du monde académique ainsi que huit représentants de patients issus d’associations membres d’EURORDIS.
Participation d’EURORDIS
Ces huit représentants de patients (4 titulaires et 4 suppléants) constituaient le Groupe de représentants de patients (PAG) d’EURORDIS. Ils étaient secondés par deux observateurs issus du personnel d’EURORDIS. Tous assistaient à chaque séance plénière, EURORDIS prenant en charge les frais des suppléants – ce qui garantissait aux patients atteints de maladie rare une forte représentation, indispensable pour faire entendre leur voix.
Ce groupe veillait à ce que le point de vue des patients soit pris en compte dans toutes les contributions et recommandations de l’EUCERD et du CEG-RD. Le cas échéant, il pouvait se tourner vers le large réseau d’EURORDIS pour obtenir conseils et avis.
Réalisations : adoption de recommandations
Les experts du CEG-RD et de l’EUCERD ont adopté par consensus les recommandations et opinions ci-après. Ces recommandations sont essentielles pour la définition des politiques nationales et européennes relatives aux maladies rares, puisqu’elles posent les jalons d’une optimisation des soins pour les patients concernés par ces maladies et d’une amélioration tant des parcours de soins que des registres de patients et de la codification des maladies rares :
- Quality Criteria for Centres of Expertise for Rare Diseases in Member States (2011)
- European Reference Networks for Rare Diseases (2013) & Addendum (2015, related to grouping of rare diseases and patient involvement)
- Support the Incorporation of Rare Diseases Into Social Services and Policies (2016)
- Cross border genetic testing of rare diseases in the European Union (2015)
- Rare disease patient registration and data collection (2013)
- Ways to Improve Codification for Rare Diseases in Health Information Systems (2014)
- Improving Informed Decisions Based on the Clinical Added Value of Orphan Medicinal Products (CAVOMP) Information Flow (2012)
- Core indicators for rare disease national plans and strategies (2013)
- Opinion on Potential Areas of European Collaboration in the field of New Born Screening (2013).
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La voix des patients atteints de maladies rares en Europe
Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare, Rare Diseases International est une initiative d'EURORDIS
Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect est une initiative d'EURORDIS
Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.
Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDIS
Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDIS
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