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IRDiRC
Le Consortium international de recherche sur les maladies rares (IRDiRC) a été lancé en avril 2011 à l’initiative de la Commission européenne et des Instituts nationaux de la santé des États-Unis pour favoriser la collaboration internationale en matière de recherche sur les maladies rares.
L’IRDiRC rassemble des chercheurs et des organisations désireuses d’investir dans la recherche sur les maladies rares pour atteindre deux grands objectifs : fournir 200 nouveaux traitements contre les maladies rares et développer les moyens de diagnostiquer les plus rares d’entre elles d’ici 2020.
EURORDIS joue un rôle actif au sein du Comité exécutif, des comités scientifiques et des groupes de travail de l’IRDiRC. Nous apportons des éléments de réflexion, soutenons nos représentants au sein du Consortium et contribuons à ses principaux documents politiques par le biais de propositions et de suggestions d’amendements, garantissant ainsi la participation des patients atteints de maladie rare au processus décisionnel de l’IRDiRC.
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La voix des patients atteints de maladies rares en Europe
Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare, Rare Diseases International est une initiative d'EURORDIS
Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect est une initiative d'EURORDIS
Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.
Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDIS
Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDIS
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