Decide et les maladies rares

Débats délibératifs des patients

Les débats Decide ont été développés afin de familiariser les patients et leurs représentants aux questions scientifiques complexes et afin de leur permettre de mieux défendre leur cause.

Auparavant, les patients atteints d’une maladie rare se sentaient souvent isolés et perdus. Ils cherchaient durant des années à obtenir un diagnostic, luttaient au quotidien pour des traitements et des informations, sentaient qu’ils n’avaient pas leur mot à dire dans la prise de décision même quand ils faisaient partie d’un groupe de patients.

POLKA

POLKA (Le consensus des patients sur les scénarios préférés de politique de santé publique en matière de maladies rares) était un projet de trois ans débuté en septembre 2008 puis conduit par EURORDIS et ses partenaires.

Ce projet a été cofinancé par DC Sanco, programme de santé publique de l’UE entre 2008 et 2013. L'idée centrale du projet était d'encourager l'opinion des représentants des patients sur les futures politiques Européennes pour les maladies rares, ou de recueillir leurs opinions sur celles déjà existantes.

Simona Bellagambi est membre de l’UNIAMO (Fédération italienne pour les maladies rares) et milite pour les maladies rares depuis de nombreuses années. Elle estime que Decide aide les patients et leurs représentants à penser par eux-mêmes.

Elle déclare également que Decide permet vraiment aux gens d’appréhender un thème et d’aller au delà des jugements et clichés. « Pour un patient, l’idée de pouvoir influencer les questions du public en ce qui concerne les maladies rares est essentielle et je pense que les thèmes de Decide aident à cette responsabilisation.»

Beata Boncz, membre de HUFERDIS (Fédération hongroise des personnes atteintes de maladies rares et congénitales), était très emballée à l’idée d’organiser un débat lorsqu’elle a entendu parler du projet Decide. Pourtant, réunir des personnes dans le cadre d’un débat s’est révélé délicat.

« Chacun d’eux disait qu’il était sans opinion, qu’il n’avait pas le temps ou qu’il n’était pas intéressé. Toutefois, 10 minutes après le début du débat, ils prenaient tous beaucoup de plaisir et participaient activement d’une manière efficace et agréable. »

Les débats pour faire entendre sa voix

Lancé dans le cadre du projet POLKA (Le consensus des patients sur les scénarios préférés de politique de santé publique en matière de maladies rares), les thèmes Decide sont conçus afin de permettre aux patients et leurs représentants de mieux défendre leur cause.

Six thèmes existent dans 22 langues européennes :

1. Soins de santé transfrontaliers
2. Conseil en génétique
3. Dépistage néonatal
4. Médicaments orphelins
5. Le diagnostic pré-implantatoire (DPI)
6. Les cellules souches

Pour plus d’informations, veuillez contacter :

decide@eurordis.org