Conférences nationales EUROPLAN

Les Conférences nationales EUROPLAN sont l’outil conçu pour promouvoir l’adoption et la mise en œuvre de stratégies ou plans nationaux pour les maladies rares dans les pays européens en s’appuyant sur la Recommandation du Conseil de l’UE relative à une action dans le domaine des maladies rares en date du 8 juin 2009. Ces conférences visent aussi à faciliter l’intégration des politiques et recommandations de l’UE aux systèmes nationaux de santé et de sécurité sociale.

Les Conférences nationales EUROPLAN sont organisées dans chaque pays conjointement par EURORDIS et par une Alliance nationale d’associations de patients vivant avec une maladie rare.

Ces conférences ont été cofinancées par la Commission européenne dans le cadre du premier projet EUROPLAN (2008-2011) puis dans le cadre de l’action conjointe EUCERD (2012-2015) et de RD-ACTION (2015-2018).

Impact des Conférences nationales EUROPLAN

En 2009, seuls cinq États membres de l’UE avaient adopté un plan national maladies rares (Bulgarie, Espagne, France, Grèce et Portugal).

Entre 2010 et 2018, 59 Conférences nationales EUROPLAN ont eu lieu au total dans 25 États membres de l’UE, mais aussi en Géorgie, en Macédoine, en Russie, en Serbie et en Ukraine. Certaines Alliances nationales ont organisé dans leur pays plusieurs conférences EUROPLAN.

Au final, fin 2018, 25 États membres de l’UE avaient instauré une stratégie ou un plan national maladies rares. Malte, la Pologne et la Suède envisagent actuellement d’adopter une telle stratégie ou un tel plan.
Les résultats de ces conférences ont indéniablement contribué à l’adoption de stratégies ou plans nationaux dans de nombreux pays européens.

La force des Conférences nationales EUROPLAN réside dans leur philosophie et leur format communs. Ces conférences :

• sont pilotées par les patients – les Alliances nationales maladies rares les organisent en collaboration avec EURORDIS ;

• incluent plusieurs parties prenantes – autorités nationales, patients, soignants, professionnels de santé, université, industrie, travailleurs sociaux, assureurs, tous y participent pour échanger leurs expériences et leurs points de vue ;

• intègrent à la fois les niveaux européen et national – les participants voient dans ces conférences une opportunité d’évaluer combien les règlements, politiques et recommandations de l’UE sont intégrés aux systèmes nationaux de santé et de sécurité sociale.

• sont exhaustives – les débats portent sur tous les aspects stratégiques d’une stratégie ou d’un plan national, y compris sur les questions de gouvernance, ainsi que de soins et de recherche pour les maladies rares.