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Servicios y Recursos de Formación
En esta sección encontrarás información sobre cómo EURORDIS promueve la implementación de servicios adaptados a las necesidades de las personas con enfermedades raras, así como toda la información sobre la formación intensiva que proporciona a los representantes de pacientes con enfermedades raras.
Esta formación se ofrece mediante módulos de formación online gratuitos y la Escuela de Verano de EURORDIS. Los temas tratados que se incluyen son: investigación médica, ética, marco regulador, Agencia Europea del Medicamento, evaluación de riesgos y beneficios, farmacovigilancia y acceso al mercado.
Recursos de Formación
La formación da poder a los representantes de los pacientes a defender las enfermedades raras de manera eficaz.
Servicios Sociales especializados
Los Servicios Sociales Especializados son decisivos para dar poder a las personas con enfermedades raras, y fundamentales para mejorar su bienestar y salud
RareConnect
RareConnect.org, la red en línea para las comunidades enfermedades raras, reúne a pacientes, familiares y grupos que de otra forma estarían aislados
El Programa CAB de EURORDIS
Los Consejos Consultivos de Comunidades de pacientes (CAB) son grupos de defensores de pacientes establecidos para debatir sobre los últimos desarrollos, retos y temas relacionados con los tratamientos médicos en el ámbito de su enfermedad.
ECRD 2018
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La voz de los pacientes de enfermedades raras en Europa
La voz internacional de las personas que tienen enfermedades raras, Rare Diseases International es una iniciativa de EURORDIS
Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas, RareConnect es una iniciativa de EURORDIS
El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.
Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDIS
Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDIS
La voz internacional de las personas que tienen enfermedades raras, Rare Diseases International es una iniciativa de EURORDIS
Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas, RareConnect es una iniciativa de EURORDIS
El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.
Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDIS
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