Transparency of non-governmental organisations

 

Following an initiative by Commissioner Kallas on Transparency, Eurordis contributed to the debate on transparency and legitimacy of non-governmental organisations (NGOs). Our position calls for a better distinction between lobbying activities by stakeholders with a financial interest and advocacy activities by groups of individuals or associations voicing citizens’ needs and views on critical issues such as health or human rights.
 
We believe that transparency cannot - and should not - be restricted to the narrow issue of transparent funding, but must also include criteria such as the legitimacy of an NGO’s membership base.
We suggest that NGOs contribute to the debate by putting forward a set of good practices. We also describe in detail how we put our principles on transparency into practice.
 

 

 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades raras, Rare Diseases International es una iniciativa de EURORDISRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas, RareConnect es una iniciativa de EURORDIS RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases