European Reference Networks for Rare Diseases

Rare disease patients have been officially involved in the reflection process on Centres of Expertise (CE) for Rare Diseases (RDs) and on European Reference Networks (ERNs) of Centres of Expertise since the beginning of the discussions at EU level. Without repeating what has already been said in different fora, EURORDIS wishes to contribute to the debate currently going on at both national and European levels aimed at elaborating and establishing an optimal, sustainable system of ERNs throughout the European Union. Through this Position Paper, EURORDIS wishes to underline the main elements from the rare disease patients’ perspective for the implementation phase of the strategic policy and framework that has been developed in recent years.

La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades raras, Rare Diseases International es una iniciativa de EURORDISRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas, RareConnect es una iniciativa de EURORDIS RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases