Documentos de posicionamiento
Un informe de posición describe las recomendaciones de una organización respecto a un asunto político, legislación o una directiva europea. En el contexto del trabajo en defensa de las enfermedades raras, EURORDIS publica regularmente informes de posición sobre temas de enfermedades raras y medicamentos huérfanos.
Hojas informativas e infografías
Dando poder a la voz de los pacientes en la elaboración de políticas a nivel nacional y de la UE
Los pacientes son participantes activos en el proceso de elaboración de políticas. EURORDIS ha creado unas Fichas Informativas sobre políticas para ayudar a los pacientes y asociaciones de enfermedades raras a defender mejor los asuntos de importancia con los diseñadores de políticas nacionales y/ o europeos.
¿Cómo pueden usar los defensores de pacientes estas Fichas informativas?
Las Fichas informativas sobre políticas proporcionan resúmenes concisos de los principales temas sobre políticas definidos en la Comunicación de la Comisión europea sobre las Enfermedades raras: los Retos de Europa y la Recomendación del Consejo sobre una acción en el ámbito de las enfermedades raras. Están diseñados para servir de documentos como referencia. Otros documentos de EURORDIS, que incluyen los Documentos de posición, Documentos de conceptos, y Comunicados, resultan útiles también para los propósitos de los defensores de pacientes.