Documentos de posicionamiento

Un informe de posición describe las recomendaciones de una organización respecto a un asunto político, legislación o una directiva europea. En el contexto del trabajo en defensa de las enfermedades raras, EURORDIS publica regularmente informes de posición sobre temas de enfermedades raras y medicamentos huérfanos.

Diciembre 2020 Recommendations to achieve a mature ERN system in 2030

Abril 2020 No time to lose: Building a data strategy for the European Reference Networks - A EURORDIS contribution

Mayo 2019 Position paper: Achieving Holistic Person-Centred Care to Leave No One Behind

Noviembre 2018 EURORDIS Recommendations on the Integration of European Reference Networks (ERNs) into National Health Systems

Abril 2018 EURORDIS statement on the proposal for a regulation on HTA cooperation in Europe

Enero 2018 Breaking the Access Deadlock to Leave No One Behind

Abril 2017 Early access to medicines in Europe: Compassionate use to become a reality

Octubre 2016 International Joint Recommendations to Address Specific Needs of Undiagnosed Rare Disease Patients

Julio 2012 EURORDIS Position on Rare Disease Research

Mayo 2012 European Reference Networks for Rare Diseases

Octubre 2009 Orphan drugs: rising to the challenge to ensure a better future for 30 million patients in Europe

Noviembre 2008 Centres of Expertise & European Reference Networks for Rare Diseases

Abril 2008 Information to patients

Febrero 2008 Centralised Procedure for the Scientific Assessment of the Therapeutic Added Value of Orphan Drugs

Febrero 2008 Centres of Expertise and European Reference Networks for Rare Diseases

Enero 2008 Research Priorities for Rare Diseases

Octubre 2007 Orphan Drugs

Abril 2007 Advanced therapies

Febrero 2007 Health strategy

Septiembre 2006 Organ donation and transplantation

Marzo 2006 Orphan Drug Regulation

Junio 2005 Medical devices

Enero 2005 Better medicines for children

Enero 2005 EC regulation on conditional approval of medicinal products

Diciembre 2004 World Health Organization (WHO) report on priority medicines

Octubre 2004 A new EU health strategy: "Enabling good health for all"

Abril 2004 Thalidomide to treat multiple myeloma

Rare diseases: understanding this public health priority

Embryonic stem cell research and therapy

Transparency of non-governmental organisations

Other resources

Publicaciones

Febrero 2021 Recommendations from the Rare 2030 foresight study

Junio 2020 RARE CANCER AGENDA 2030 - Ten Recommendations from the EU Joint Action on Rare Cancers

Mayo 2020 ECRD 2020 Executive Summary

Septiembre 2019 Article: Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database

Más publicaciones

EURORDIS Activity reports

Mayo 2021 EURORDIS Activity report 2020

Junio 2020 EURORDIS Activity report 2019

Mayo 2019 EURORDIS Activity report 2018

Mayo 2018 EURORDIS Activity report 2017

More Activity reports

Hojas informativas e infografías

Dando poder a la voz de los pacientes en la elaboración de políticas a nivel nacional y de la UE
Los pacientes son participantes activos en el proceso de elaboración de políticas. EURORDIS ha creado unas Fichas Informativas sobre políticas para ayudar a los pacientes y asociaciones de enfermedades raras a defender mejor los asuntos de importancia con los diseñadores de políticas nacionales y/ o europeos.

¿Cómo pueden usar los defensores de pacientes estas Fichas informativas?
Las Fichas informativas sobre políticas proporcionan resúmenes concisos de los principales temas sobre políticas definidos en la Comunicación de la Comisión europea sobre las Enfermedades raras: los Retos de Europa y la Recomendación del Consejo sobre una acción en el ámbito de las enfermedades raras. Están diseñados para servir de documentos como referencia. Otros documentos de EURORDIS, que incluyen los Documentos de posición, Documentos de conceptos, y Comunicados, resultan útiles también para los propósitos de los defensores de pacientes.