¿Qué se incluye en un plan/estrategia nacional para las enfermedades raras?

El principal objetivo de un plan o estrategia nacional para las enfermedades raras es reconocer a las enfermedades raras como una prioridad de salud pública nacional y definir vías de atención específicas para reducir la carga de estos pacientes, sus familias y cuidadores. Leer más.

Un plan o estrategia incluye medidas nacionales pertinentes para mejorar la atención en cada nivel del viaje del paciente, desde el diagnóstico hasta el acceso a tratamientos y terapias, a través del seguimiento a largo plazo, la atención y servicios sociales. Un plan/estrategia nacional para las enfermedades raras a menudo incluye medidas para fomentar la investigación innovadora en el ámbito de las enfermedades raras. Cada medida necesita estar asociada a un presupuesto definido.

Un plan /estrategia nacional requiere una sólida gestión compuesta por un comité administrativo de múltiples interesados (incluyendo representantes de pacientes) que supervise la aplicación de las medidas nacionales en función de los plazos acordados y los indicadores de salud pública.

Las Enfermedades Raras: un dominio de alto valor añadido europeo

Debido a la peculiaridad, heterogeneidad y complejidad de cada una de las más de 6.000 enfermedades raras, ningún país por sí solo puede abordar los problemas que rodean a las enfermedades raras.  Es por eso que la acción a escala europea tiene un fuerte valor añadido para reunir los conocimientos y experiencia con carácter transfronterizo.

Las políticas nacionales en enfermedades raras están intrínsecamente ligadas a las políticas europeas para enfermedades raras. Los reglamentos y políticas de la UE que se han desarrollado para fomentar la colaboración entre países necesitan estar integrados dentro de las políticas nacionales. 

El 8 de junio 2009, los Ministros de Sanidad de los 28 Estados miembros de la UE adoptaron la Recomendación del Consejo relativa a una acción en el ámbito de las enfermedades raras que recomendaba a los Estados miembros “elaborar y adoptar un plan o estrategia […] destinada a orientar y estructurar acciones relevantes en el ámbito de las enfermedades raras en el marco de su sistema sanitario y social”.

Las siguientes áreas estratégicas constituyen la columna vertebral de un plan o estrategia nacional para las enfermedades raras en los países europeos:

1. Gestión
2. Definición, codificación, inventario de enfermedades raras y registros de pacientes
3. Investigación (incluyendo el desarrollo de medicamentos huérfanos, tratamientos innovadores)
4. Centros de Referencia y Redes Europeas de Referencia (RER)
5. Servicios sociales y programas adaptados a las enfermedades raras
6. Empoderamiento de las organizaciones de pacientes
7. Sostenibilidad del plan o la estrategia nacional

Haga clic aquí  para acceder a la lista de las principales recomendaciones y políticas europeas así como los documentos de EURORDIS necesarios para diseñar y crear un buen plan o estrategia nacional para las enfermedades raras. Es una lista muy útil de referencias clave para ser usadas como instrumentos en la promoción de mejoras concretas en favor de la Comunidad Nacional de Enfermedades Raras.