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7 razones para pertenecer a EURORDIS

	Forma parte de un fuerte y creciente colectivo de enfermedades raras
	Contacta con personas de toda Europa y del mundo
	Fórmate para ser un defensor del paciente y construye las capacidades de tu organización
	Expresa tu opinión e informa sobre las acciones y políticas europeas relativas a las enfermedades raras
	Participa en proyectos de salud y de investigación que representan un cambio para los pacientes con enfermedades raras
	Consigue los resultados de los estudios según país y enfermedad para mejorar tu labor de defensa del paciente
	Accede y comparte los conocimientos sobre los temas que te interesan

Lea nuestro folleto de membresía para obtener más información sobre los beneficios exclusivos de convertirse en miembro de EURORDIS

¿Quién puede solicitarlo?

Miembro de pleno derecho

Las organizaciones de pacientes*:

• Que sean organizaciones de enfermedades raras según los criterios de prevalencia de la UE (5/10.000) tales como se definen en la UE: Reglamento de la UE sobre medicamentos huérfanos (1999), Comunicación de la Comisión relativa a las Enfermedades Raras (2008), Recomendación del Consejo relativa a una acción en el ámbito de las enfermedades raras (2009)
• De un país europeo (48 países como define EURORDIS basándose en las definiciones de la UE, el Consejo de Europa y WHO-Europe)
• Con juntas rectoras formadas por una mayoría de pacientes con enfermedades raras o de familiares de pacientes
• Que sean independientes financieramente, sobre todo de la industria farmacéutica (max. 50% de la financiación de varias compañías)
• Sin ánimo de lucro
• Con actividades probadas como el apoyo a los pacientes y/o actividades de promoción y/o investigación
• Los miembros de pleno derecho pueden votar en la Asamblea General y ser candidatos a la Junta Directiva.

*Alguno, o todos, de estos criterios pueden ser no aplicados en casos excepcionales, debido a la particularidad de las organizaciones dirigidas por pacientes y de enfermedades raras, así como por razones históricas o contextuales

Las cuotas de los miembros de pleno derecho se basan en el presupuesto anual de la organización (año anterior):

Miembro asociado

Las organizaciones de pacientes que no cumplan todos los criterios para ser miembros de pleno derecho pueden adherirse como miembros asociados’

Las organizaciones de pacientes de reciente creación (menos de un año) pueden solicitar su adhesión como “miembros de pleno derecho”, pero serán consideradas de forma provisional como “miembros asociados”

Cuota para miembros asociados: 50 € (con independencia de los ingresos)

¿Cómo puedes solicitarlo?

Para solicitar ser miembro, simplemente rellenas y envías el formulario de solicitud de afiliación adjuntando los siguientes documentos:

1. Estatutos de la asociación /constitución
2. Composición de la Junta Directiva, indicando para cada persona si es paciente o familiar de un paciente
3. Último Informe anual (incluyendo informe financiero)

Envía la solicitud cumplimentada, junto con los documentos necesarios, a anja.helm@eurordis.org

Para mayor información respecto a asociarse a EURORDIS, contactar:

Anja Helm
Manager of Relations with Patient Organisations.
+(33) 1 56 53 52 17
anja.helm@eurordis.org