Conferencias Nacionales EUROPLAN

Las Conferencias Nacionales EUROPLAN son el instrumento diseñado para promover la adopción de implementación de los planes o estrategias nacionales para las enfermedades raras en los países europeos  basados en la Recomendación del Consejo relativa a una acción en el ámbito de las enfermedades raras del  8 de junio 2009, así como facilitar la integración de las políticas y recomendaciones de la UE para las enfermedades raras en los sistemas sanitarios y sociales nacionales.

Las Conferencias Nacionales EUROPLAN están organizadas conjuntamente en cada país por la Alianza nacional de organizaciones de pacientes con enfermedades raras y EURORDIS.

Estas conferencias fueran cofinanciadas por la Comisión Europea dentro del primer proyecto EUROPLAN (2008 – 2011) y después dentro de la Acción Conjunta EUCERD (2012 – 2015) y  RD-ACTION (2015 – 2018).

El Impacto de las Conferencias Nacionales EUROPLAN

En 2009, solo cinco Estados miembros de la UE habían adoptado un plan nacional para las enfermedades raras (Bulgaria, España, Francia, Grecia y Portugal).

Entre 2010 y 2018, se celebraron en total 59 Conferencias Nacionales EUROPLAN en 25 Estados miembros de la UE, así como en Georgia, Macedonia, Rusia, Serbia y Ucrania. Algunas Alianzas Nacionales organizaron diversas conferencias  EUROPLAN en su país.

Como consecuencia, a finales de 2018, 25 Estados miembros de la UE habían establecido un plan o estrategia nacional para las enfermedades raras. Malta, Polonia y Suecia están todavía debatiendo la adopción de un plan o estrategia.

Las conclusiones de estas conferencias han contribuido sin duda a la adopción de planes o estrategias nacionales en muchos países europeos.

La fuerza de una conferencia nacional EUROPLAN reside en su filosofía y formato compartidos. Las conferencias son:

• Dirigidas por pacientes: están organizadas por las alianzas nacionales para enfermedades raras junto con EURORDIS.

• De múltiples interesados: autoridades nacionales, pacientes, cuidadores, profesionales sanitarios, academia, industria, trabajadores sociales, aseguradoras todos asisten para intercambiar experiencias y perspectivas.

• Integradas a escala europea y nacional: los participantes usan las conferencias como una oportunidad para evaluar la integración de los reglamentos, políticas y recomendaci0ones europeas en los sistemas sanitarios y sociales nacionales.

• Exhaustivas: debaten sobre todas las aéreas estratégicas del plan/estrategia nacional, incluyendo la gestión y también la atención sanitaria de las enfermedades raras y la investigación.