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Alianzas Nacionales de Enfermedades Raras
¿Qué es una alianza nacional?
Las Alianzas Nacionales de enfermedades raras sirven para reunir a un gran número de organizaciones de enfermedades raras en un país en particular.
Las alianzas nacionales incluyen a organizaciones grandes y pequeñas y a organizaciones profesionales, y sirven de enlace con cuerpos gubernamentales, organizaciones científicas y médicas en materia de enfermedades raras. Representan muchos tipos de enfermedades raras.
Las alianzas nacionales existen en muchos países europeos, pero no en todos. Las características y actividades de cada alianza varían de un país a otro.
Las alianzas nacionales existen en muchos países europeos, pero no en todos. Las características y actividades de cada alianza varían de un país a otro.
¿Qué pueden hacer las alianzas nacionales?
Las alianzas nacionales son más fuertes que un grupo de pacientes de solo una enfermedad (a la hora de tratar temas comunes) porque representan a un mayor número de pacientes y pueden hablar con una sola voz.
Como consecuencia:
- Pueden defender a todos los pacientes de enfermedades raras a nivel nacional y ser un poderoso actor que los gobiernos tendrían que tomar en cuenta.
- Se les escucha mejor porque representan a un grupo de asociaciones de pacientes.
- Pueden participar en el desarrollo de políticas o en el proceso de toma de decisiones.
- Consiguen influencia política y reconocimiento social para los pacientes de enfermedades raras y sus familias.
8 buenas razones para crear una alianza nacional de enfermedades raras
- Representar al mayor número posible de pacientes de enfermedades raras
- Hablar con una voz única y más fuerte
- Federar a organizaciones de pacientes a nivel nacional
- Aumentar la influencia en políticas nacionales y en quienes toman las decisiones y autoridades reguladoras
- Compartir experiencias, información y mejores prácticas
- Difundir el conocimiento y aumentar la sensibilización de las enfermedades raras
- Representar a los pacientes de enfermedades raras a nivel europeo
- Ser miembros activos de una red europea a través del Consejo de Alianzas Nacionales
El Consejo de Alianzas Nacionales (CNA)
El CNA es un grupo creado por EURORDIS, que permite a los representantes nacionales trabajar juntos en acciones europeas comunes.
Es una fuente primaria de información y proporciona una plataforma para la comunicación y ayuda entre EURORDIS y las alianzas en materia de políticas para las enfermedades raras a nivel europeo.
Mediante la colaboración a nivel europeo y las redes en EURORDIS, las alianzas nacionales pueden:
- Compartir información y experiencias
- Comparar buenas prácticas y desarrollarlas
- Lograr grandes resultados mediante acciones comunes
Las actuales colaboraciones se centran en:
- El Día de las Enfermedades Raras (el último día de febrero)
- Planes Nacionales para las Enfermedades Raras dentro del marco EUROPLAN
- Una red de Defensores Parlamentarios de las Enfermedades Raras
Talleres previos y futuros
List of National Alliances in Europe
Albania
Rare Diseases Association
Bosnia and Herzegovina
Alliance for rare diseases of Republic of Srpska, Bosnia and Herzegovina
Czech Republic
Rare diseases Czech Republic (Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO))
http://vzacna-onemocneni.cz
Rare diseases Czech Republic (Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO))
http://vzacna-onemocneni.cz
Germany
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
German National Alliance for Chronic Rare Diseases
www.achse-online.de
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
German National Alliance for Chronic Rare Diseases
www.achse-online.de
Italy
Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO)
Italian Federation for Rare Diseases
www.uniamo.org
Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO)
Italian Federation for Rare Diseases
www.uniamo.org
Kosovo
Rare Diseases Kosovo
Lithuania
Association For Children Rare Diseases
Malta
National Alliance For Rare Diseases Support - Malta
Montenegro
National Organisation for Rare Diseases
Norway
Norwegian Federation of Organsiations of Disabled People (Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon) (FFO)
Russian Federation
Russian Association of Rare Diseases
Russian Federation
Russian Patient Union
Ukraine
Non-governmental Organization "Rare Diseases of Ukraine"
https://www.facebook.com/orphandisua
Non-governmental Organization "Rare Diseases of Ukraine"
https://www.facebook.com/orphandisua
United Kingdom of Great Britain and Northern Ireland
Genetic Alliance UK
www.geneticalliance.org.uk
www.geneticalliance.org.uk
contactus@geneticalliance.org.uk
Rare Diseases UK
Rare Diseases UK
Rare Disease UK is a campaign run by Genetic Alliance UK
www.raredisease.org.uk
www.raredisease.org.uk
National Rare Disease Alliances Outside of Europe
Argentina
Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes
Brazil
Associacao Brasileira de Enfermedades Raras
Brazil
Instituto Vidas Raras
India
Organization For Rare Diseases India
India
Indian Organization for Rare Diseases
Iran (Islamic Republic of)
Rare Disease Foundation of Iran
South Africa
Rare Diseases South Africa
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La voz de los pacientes de enfermedades raras en Europa
La voz internacional de las personas que tienen enfermedades raras, Rare Diseases International es una iniciativa de EURORDIS
Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas, RareConnect es una iniciativa de EURORDIS
El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.
Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDIS
Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDIS
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