¡PlayDecide en el escenario político de enfermedades raras preferido!

¡Los juegos Decide han despegado!  ¡Inspírate y juega!

Los grupos nacionales de pacientes de enfermedades raras han empezado a organizar sesiones de juegos Decide y están buscando la manera de animar a que otros hagan lo mismo.

En Dinamarca, la alianza nacional de enfermedades raras utilizó los juegos Decide para sensibilizar a la población sobre las enfermedades raras y las cuestiones que las rodean, entre industria y políticos. En febrero representantes de Enfermedades Raras Dinamarca se reunieron con miembros de la industria farmacéutica para debatir sobre la política de los medicamentos huérfanos, con la ayuda del juego Decide, sobre el coste de los medicamentos huérfanos. ¡El debate produjo un agradable consenso!

Otra reunión fue organizada con representantes de pacientes y políticos daneses, de tres partidos distintos, para jugar un juego Decide sobre el cribado neonatal. La sesión produjo un debate acalorado que obligó a los políticos a adoptar una posición en cuestiones candentes como: ¿Qué enfermedades deberíamos  cribar y quién debería decidirlo? El debate fue observado por un periodista de un periódico danés, que publicó una historia sobre cribado neonatal y su implicación para las enfermedades raras.

En Finlandia, la Asociación de Personas con Discapacidad Física (Harvinaiset) usó Decide para sensibilizar a la población en general sobre el Día de las Enfermedades Raras en el Museo de Ciencia danés Heureka. El museo resultó un lugar divertido para organizar sesiones de juego Decide bajo el auspicio del Ministro de Sanidad y Servicios Sociales.

En Rumania, la Alianza Nacional de Enfermedades Raras organizó una sesión de juegos Decide con trabajadores, voluntarios y estudiantes de medicina sobre el tema del cribado neonatal. “Todos tenían algo que ganar”, dice Dorica Dan, Presidenta de la Alianza Nacional Rumana (RONARD). “Decide consiguió que nuestros miembros del equipo fueran más conscientes de las cuestiones éticas y morales que rodean la genética y el cribado prenatal. También, sabiendo que los resultados se iban a publicar en la web, les hizo pensar que su opinión es importante y que tienen algo que decir al respecto. La experiencia sirvió para abrir los ojos a los estudiantes de medicina presentes, que se dieron cuenta de que necesitaban más información de las enfermedades raras.”

RONARD planea organizar más sesiones Decide consecutivas con la conferencia del EuroPlan los días 18-19 de junio.

Y por último, y no menos importante, la Alianza Nacional Húngara (HUFERDIS) ha empezado una serie de 6 talleres Decide, sobre cada tema de las enfermedades raras, para formar a los moderadores y animar a los participantes a reproducir la experiencia dentro de sus círculos de actividad. “La idea es  introducirles en el juego y así animarles a que jueguen con otros. Los talleres son gratis, el organizador sólo les pide a cada asistente que organicen una sesión por tema”, explica Beata Boncz de HUFERDIS.

La sesión de lanzamiento tuvo lugar a finales de marzo con 20 participantes (pacientes, representantes de pacientes, investigadores y estudiantes de la Facultad de Educación Especial de la Universidad Eötvös Loránd) que jugaron el juego de células madre. Entre los participantes se encontraba un paciente que había tenido terapia con células madre. Se ofreció a crear los materiales del juego, inspirado en sus propias experiencias.

HUFERDIS es receptor de microFUND, que es una pequeña beca especialmente diseñada para organizar actividades en torno a Decide del socio de Polka, Ecsite. “Esta beca nos permitirá organizar PlayDecide con nuestros miembros a mayor escala, formando a voluntarios para que organicen juegos con gente que no conozca HUFERDIS o las enfermedades raras,” dice Beata Boncz.

Aquellos grupos de pacientes que organicen el mayor número de sesiones en relación con el tamaño de su asociación obtendrán más incentivos, como juegos prefabricados o la oportunidad de organizar unos juegos Decide en un museo o ayuda para crear juegos sobre más temas. Los premiados serán elegidos por el comité de dirección de POLKA en dos ocasiones durante el proyecto en 2010 y 2011.

Los resultados de estas sesiones y todas las demás se publicarán en la página web de Play Decide, recientemente relanzada. Como antes, la web permite a los usuarios descargarse juegos y subir los resultados en una base de datos común. Cualquiera que visite la web puede ver los resultados, que servirán a EURORDIS, dentro del proyecto Polka, para comunicar sobre la política de salud preferida en la comunidad de las enfermedades raras.

La reciente renovada plataforma incluye las siguientes nuevas funciones: capacidad de modificar y crear nuevos juegos; traducir los juegos a tu propio idioma; anunciar acontecimientos online; compartir una estimulante historia; obtener apoyo de otros mediante el Grupo de Facebook.  

“¡La nueva web de Play Decide está creada! Con mucho aspectos innovadores, será una herramienta vital para expandir los juegos y centralizar los resultados” dice Anna Kole, Directora de Salud Pública de EURORDIS. “Es muy fácil de utilizar y algunos de nuestros socios ya han sacado provecho a todos las nuevas funciones”.

Visita www.playdecide.eu y apúntate al grupo de facebook PlayDecide. ¡Descarga los juegos hazte fan!

¡Mira el juego en acción!

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Este artículo se publicó por primera vez en el boletín de EURORDIS de junio 2010

Author: Anna Kole & Paloma Tejada
Photo credits: © 2010 Sylvain Gouraud/EURORDIS