Information & Kontaktpflege

EURORDIS bestärkt Menschen mit einer seltenen Krankheit, in dem wir ihnen helfen, Informationen auszutauschen, voneinander zu lernen und zusammenzuarbeiten. Wir fühlen, dass unsere Kraft aus der Einigkeit aller Betroffenen hervorgeht und dass wir durch die Koordination unserer Aktivitäten Lösungen vorantreiben können.

EURORDIS repräsentiert durch seine 1000 Mitgliedsorganisationen in 74 Ländern zusammen über 4.000 unterschiedliche seltene Krankheiten. EURORDIS nutzt seine herausgehobene Position zur Schaffung von Kompetenzen für Patienten und Organisationen zur Information, Fortbildung und Aufklärung über seltene Krankheiten.

Wir initiierten und koordinieren den Tag der Seltenen Erkrankungen, welcher jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Das jährliche Mitgliedertreffen, die Europäische Konferenz über seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD) und die Strategietagung zum Tag der Seltenen Erkrankungen bringen Interessenvertreter zum Austausch von Informationen und Ressourcen zusammen. Der EURORDIS-InfoHub, die Politik-Informationsblätter und das EURORDIS-TV sind einige der vielen auf der EURORDIS-Website verfügbaren Ressourcen, die die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten über relevante aktuelle Themen dieses Gebiets informieren.

Wir fördern auch Instrumente und Dienstleistungen, die den Austausch zwischen Patienten und Organisationen unterstützen. Das soziale Forum RareConnect.org ermöglicht Patienten sich in einer moderierten Umgebung auszutauschen. Weiterhin unterstützen wir die Vernetzung von telefonischen Beratungsstellen für spezifische seltene Krankheiten in ganz Europa.