ERTC Workshops

Oktober 2021 32nd EURORDIS Round Table of Companies Workshop

März 2021 31st EURORDIS Round Table of Companies Workshop

Oktober 2020 30th EURORDIS Round Table of Companies Workshop

Februar 2020 29th EURORDIS Round Table of Companies Workshop

Oktober 2019 28th EURORDIS Round Table of Companies Workshop

Februar 2019 3rd EURORDIS Multi-Stakeholder Symposium on Improving Patients’ Access to Rare Disease Therapies

Oktober 2018 27th EURORDIS Round Table of Companies Workshop

Februar 2018 26th EURORDIS Round Table of Companies Workshop

September 2017 25th EURORDIS Round Table of Companies Workshop

Februar 2017 2nd Multi-Stakeholder Symposium on Improving Patient Access to Rare Disease Therapies

September 2016 24th Workshop of the EURORDIS Round Table of Companies: "Bringing solutions to young rare disease patients"

Februar 2016 1st Multi-stakeholder Symposium on Improving Patient Access to Rare Disease Therapies

September 2015 23rd Workshop, Barcelona: “Patient Relevant Outcome Measures & Patient Reported Outcomes”

Februar 2015 22nd Workshop, Brussels: “Rare Diseases: Going Global”

September 2014 21st Workshop, Barcelona: "Sharing Rare Disease Patient Data: Translating Principles into Action"

Februar 2014 20th ERTC Workshop, Brussels: "Unlocking Europe's Potential in Rare Disease Therapies”

Oktober 2013 19th Workshop, Barcelona: "Practical aspects of progressive patient access to OMPs, post-marketing evidence generation and related pricing questions"

Februar 2013 18th Workshop, Brussels: "Corporate Responsibility in Improving Access to Orphan Medicinal Products"

September 2012 17th Workshop, Barcelona: "The Value of Orphan Drugs: Efficient for the Patients, Useful to Society?"

März 2012 16th Workshop, Brussels: "The Value of Partnering in Rare Disease Therapies"

November 2011 15th Workshop, Paris: “Compassionate Access to Rare Disease Therapies”

Mai 2011 14th Workshop, Barcelona: “Mechanisms for the Implementation of the Clinical Added-Value (Relative Effectiveness) of Orphan Drugs, CAVOD”

Dezember 2010 13th Workshop, Paris: "Patients' Access to OMPs, Innovative Pricing Schemes and National Measures in a Global Financial and Economic Crisis Environment"

Juni 2010 12th Workshop, Barcelona: “Retooling the EU Orphan Drug Regulation and US Orphan Drug Act for Better and Faster Development of Rare Disease Therapies”

Dezember 2009 11th Workshop, Paris: “Improving Access to Orphan Drugs for all Patients affected by Rare Diseases in Europe: EU Assessment of Clinical Added-Value of Orphan Drugs (CAVOD)”

Juni 2009 10th Workshop, Barcelona: “EURORDIS Strategy 2010-2015 and Partnership with the ERTC Members”

Dezember 2008 9th Workshop, Paris: "Significant Benefit of Orphan Drugs:Impact on Clinical Development and Assessment"

Juni 2008 8th Workshop, Barcelona: “Impact of the EU Paediatric Regulation on Orphan Drug Development”

Dezember 2007 7th Workshop, Paris: "Proof of Concept and Level of Evidence in Orphan Drug Development"

Juni 2007 6th Workshop, Barcelona: “Do Rare Disease Patients Have Real Access to Orphan Drugs in Europe?”

EURORDIS-Positionspapiere

Ein Positionspapier beschreibt die Empfehlungen einer Organisation hinsichtlich politischer Themen, Rechtsvorschriften oder EG-Richtlinien. Im Zusammenhang mit ihrer Lobbyarbeit für seltene Krankheiten veröffentlicht EURORDIS regelmäßig Positionspapiere zu den Themen seltene Krankheiten und Orphan-Arzneimittel.

Dezember 2020 Recommendations to achieve a mature ERN system in 2030

April 2020 No time to lose: Building a data strategy for the European Reference Networks - A EURORDIS contribution

Mai 2019 Position paper: Achieving Holistic Person-Centred Care to Leave No One Behind

November 2018 EURORDIS Recommendations on the Integration of European Reference Networks (ERNs) into National Health Systems

Weitere EURORDIS-Positionspapiere

Veröffentlichungen

Februar 2021 Recommendations from the Rare 2030 foresight study

Juni 2020 RARE CANCER AGENDA 2030 - Ten Recommendations from the EU Joint Action on Rare Cancers

Mai 2020 ECRD 2020 Executive Summary

September 2019 Article: Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database

Weitere Veröffentlichungen

EURORDIS Activity reports

Mai 2021 EURORDIS Activity report 2020

Juni 2020 EURORDIS Activity report 2019

Mai 2019 EURORDIS Activity report 2018

Mai 2018 EURORDIS Activity report 2017

More Activity reports

Informationsblätter und Infografiken

Bestärkung der Stimme von Patienten in der Politikgestaltung auf nationaler und EU-Ebene
Patienten nehmen aktiv an der Politikgestaltung teil. EURORDIS erstellte Politik-Informationsblätter zur Unterstützung von Patienten mit seltenen Krankheiten und Patientenorganisationen, um wichtige Themen gegenüber den Entscheidungsträgern für nationale und/oder europäische Politik besser verfechten zu können.

Wie können Patientenvertreter diese Politik-Informationsblätter einsetzen?
Die Politik-Informationsblätter bieten prägnante Zusammenfassungen der wichtigsten Elemente der Mitteilung der Europäischen Kommission über seltene Krankheiten: Europas Herausforderungen und der Empfehlung des Rates zu Maßnahmen im Bereich seltener Krankheiten. Sie sind als Referenzdokumente gedacht. Andere EURORDIS-Dokumente, einschließlich Positions- und Konzeptpapiere sowie Stellungsnahmen sind ebenfalls nützlich für die Lobbyarbeit für Patienten mit seltenen Krankheiten.

Juni 2021 Why we need European action on rare disease!

Juni 2021 The future of rare diseases: Leaving no one behind!

Januar 2021 Community Advisory Boards - Early Successes

Oktober 2020 How has COVID-19 impacted people with rare diseases?

Weitere Informationsblätter