EURORDIS-Positionspapiere
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Ein Positionspapier beschreibt die Empfehlungen einer Organisation hinsichtlich politischer Themen, Rechtsvorschriften oder EG-Richtlinien. Im Zusammenhang mit ihrer Lobbyarbeit für seltene Krankheiten veröffentlicht EURORDIS regelmäßig Positionspapiere zu den Themen seltene Krankheiten und Orphan-Arzneimittel.
Informationsblätter und Infografiken
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Bestärkung der Stimme von Patienten in der Politikgestaltung auf nationaler und EU-Ebene
Patienten nehmen aktiv an der Politikgestaltung teil. EURORDIS erstellte Politik-Informationsblätter zur Unterstützung von Patienten mit seltenen Krankheiten und Patientenorganisationen, um wichtige Themen gegenüber den Entscheidungsträgern für nationale und/oder europäische Politik besser verfechten zu können.
Wie können Patientenvertreter diese Politik-Informationsblätter einsetzen?
Die Politik-Informationsblätter bieten prägnante Zusammenfassungen der wichtigsten Elemente der Mitteilung der Europäischen Kommission über seltene Krankheiten: Europas Herausforderungen und der Empfehlung des Rates zu Maßnahmen im Bereich seltener Krankheiten. Sie sind als Referenzdokumente gedacht. Andere EURORDIS-Dokumente, einschließlich Positions- und Konzeptpapiere sowie Stellungsnahmen sind ebenfalls nützlich für die Lobbyarbeit für Patienten mit seltenen Krankheiten.