Tag der Seltenen Krankheiten

Was ist der Tag der Seltenen Krankheiten?
 

Jedes Jahr am letzten Tag im Februar veranstaltet EURORDIS den Tag der Seltenen Krankheiten, eine jährliche Informations- und Aufklärungsveranstaltung. Das Hauptziel des Tags der Seltenen Krankheiten ist es, die Allgemeinheit und Entscheidungsträger über seltene Krankheiten und deren Bedeutung für die Betroffenen zu informieren. Die Kampagne richtet sich an die allgemeine Öffentlichkeit und möchte politische Entscheidungsträger, öffentliche Körperschaften, Vertreter der Industrie, Forscher, Angehörige der Gesundheitsberufe und alle an seltenen Krankheiten Interessierten informieren und ihr Bewusstsein zum Thema seltene Krankheiten stärken.

Seit EURORDIS und ihr Rat der Nationalen Allianzen den Tag der Seltenen Krankheiten 2008 das erste Mal organisierte, haben weltweit bereits Tausende Veranstaltungen stattgefunden, die Hunderttausende Menschen ansprachen und großes Medieninteresse weckten.

Das sich aus dem Tag der Seltenen Krankheiten ergebende politische Momentum dient auch der Lobbyarbeit. Es trug insbesondere zur Weiterentwicklung und Förderung der nationalen Pläne und Politik für seltene Krankheiten in mehreren Ländern bei.

Obwohl der Tag der Seltenen Krankheiten als europäische Veranstaltung ausgelegt war, wurde er zunehmend zu einem globalen Phänomen. Zum Beispiel kam 2009 die USA  hinzu und 2015 nehmen Patientenorganisationen aus weltweit 85 Ländern teil. Unser Ziel ist, für die Weltgesundheitsorganisation (WHO) den letzten Tag im Februar als offiziellen Tag der Seltenen Krankheiten anzuerkennen.

EURORDIS thanks Publicis LifeBrands International – Paris for their in-kind support to Rare Disease Day's international campaign (2016).
 

 
EURORDIS thanks Burson-Marsteller for their in kind support on Rare Disease Day's international campaign.