RareConnect

RareConnect.org ist ein von Care4Rare und EURORDIS betreutes, wachsendes Onlinenetzwerk von Gemeinschaften für seltene Erkrankungenn, das Tausende Patienten, Familien und Gruppen, die sonst möglicherweise isoliert sein würden, zusammenbringt. Dank RareConnect können Patienten sowie ihre Familien und Betreuer in einem sicheren und moderierten Onlineforum miteinander kommunizieren sowie Informationen und Erfahrungen austauschen. Das Forum bietet den Teilnehmern kostenlose, nicht maschinelle Übersetzungen an, damit sich Patienten aus unterschiedlichen Ländern auf RareConnect auf Englisch, Französisch, Deutsch, Italienisch, Portugiesisch, Russisch, Serbokroatisch, Tschechisch, Japanisch, Ukrainisch und Spanisch austauschen können..

Jede der Gemeinschaften für eine spezifische seltene Erkrankungen wird durch einen vollzeitlich agierenden Gemeinschaftsmanager unterstützt. Diese animieren und fördern die Gemeinschaften und unterstützen die ehrenamtlich tätigen Moderatoren der Mitgliedergruppe.. Die Plattform ist ein wertvolles Hilfsmittel für den Austausch von Erfahrungen und Lösungen für geteilte Probleme aufbauend auf den Erfahrungen der breiteren Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen.

Nun möchte RareConnect diese soziale Plattform erweitern und für Forscher und RareConnect-Nutzer eine Forschungskomponente integrieren. Dann werden Nutzer von RareConnect sich anonym mit einem sicheren Forschungsportal verbinden und sich für von einem Forschungsethikausschuss genehmigte Studien anmelden können. Ärzte und Forscher können mit diesem neuen Hilfsmittel den Nutzen von Umfragen und Datenerhebungen maximieren.