Lobbyarbeit für die Patienten

EURORDIS Networking

EURORDIS repräsentiert 30 Millionen Menschen mit mehr als 4.000 verschiedenen seltenen Krankheiten und setzt sich Institutionen der EU für Programme ein, die auf die Bedürfnisse dieser Patienten und ihrer Familien eingehen.

EINIGES, WAS WIR BISHER ERREICHTEN  

 

  • Beiträge zur Verabschiedung der EU-Verordnung über Orphan-Medizinprodukte im Jahr 1999   
  • Beiträge zur Verabschiedung der EU-Verordnung über pädiatrische Medikamente im Jahr 2006
  • Beiträge zur Verabschiedung der EU-Verordnung über Medizinische Produkte für Neuartige Therapien im Jahr 2007
  • Beiträge zur Verabschiedung der EU-Kommissions-Verlautbarung über Seltene Krankheiten im Jahr 2008 
  • Beiträge zur Verabschiedung der EU-Ratsempfehlung für Europäische Aktionen für Seltene Krankheiten im Jahr 2009 
  • Beiträge zur anhaltenden Etablierung der seltenen Krankheiten als:    
    Priorität in der EU-Gesundheitspolitik
    Priorität im EU-Forschungsrahmenprogramm
  • Unterstützende Arbeiten für die Schaffung Nationaler Pläne und Strategien für Seltene Krankheiten in allen 27 EU-Mitgliedstaaten und in anderen europäischen Ländern 
  • Beiträge zur Kennzeichnung von mehr als 800 Orphan-Medikamenten
  • Organisation der Europäischen Konferenzen für Seltene Krankheiten (ECRD)
  • Organisation des Internationalen Tages der Seltenen Krankheit

 

Page created: 31/10/2012
Page last updated: 06/11/2014
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten. Rare Diseases International ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect ist eine EURORDIS-Initiative RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases