Finden Sie Informationen

Nachfolgend finden Sie eine nicht erschöpfende Liste von Organisationen und Online-Portalen, die umfangreiche und vielfältige Informationen über seltene Krankheiten bereitstellen, einschließlich Definitionen, Ursachen, Behandlungsmethoden und Veröffentlichungen über seltene Krankheiten für Patienten, deren Angehörige und Fachspezialisten.

Referenzdatenbanken

Orphanet

Orphanet ist ein mehrsprachiges Referenzportal für seltene Krankheiten und Orphan-Arzneimittel, das Informationen zu 6.000 Krankheiten bereitstellt. Es bietet ein weit gefächertes Dienstleistungsangebot, einschließlich einer Enzyklopädie über seltene Krankheiten, einer Dienstleistungsdatenbank und einem Verzeichnis der Orphan-Arzneimittel.

orpha.net

PubMed

PubMed bietet Zugriff auf mehr als 21 Millionen MEDLINE-Zitate, biowissenschaftliche Zeitschriften und eine Vielzahl an Links zu Websites mit kostenfreien Artikeln im Volltext.

ncbi.nlm.nih.gov

US

US-amerikanische Nationale Organisation für Seltene Krankheiten (NORD)

NORD, eine gemeinnützige Organisation, ist eine einzigartige Allianz von ehrenamtlichen Organisationen für seltene Krankheiten. NORD hilf von seltenen Krankheiten betroffenen Menschen und unterstützt Organisationen, die sich für sie engagieren.

rarediseases.org

Disease InfoSearch

Disease InfoSearch ist eine Online-Suchmaschine und Ressourcendatenbank für genetisch bedingte Erkrankungen und eine Datenbank über krankheitsspezifische Lobbyorganisationen im Netzwerk Genetic Alliance.

geneticalliance.org

Genetics Home Reference

Genetics Home Reference, bereitgestellt durch die US-amerikanische Nationale Bibliothek für Medizin, informiert über mehr als 650 genetisch bedingte Erkrankungen und die damit in Verbindung stehenden Gene und Chromosomen.

ghr.nlm.nih.gov

Hilfe finden

Die folgenden nationalen und regionalen Organisationen bieten unabhängigen Rat und Informationen über seltene Krankheiten und Behinderungen für Patienten mit seltenen Krankheiten, deren Angehörigen und Fachleuten.

Argentinien
FADPOF
fadepof.org.ar

Dänemark

Zentrum für seltene Krankheiten und Behinderungen
csh.dk

Deutschland
ACHSE
achse-online.de

Frankreich

Maladies Rares Info Services - Informationsdienst über seltene Krankheiten
maladiesraresinfo.org

Italien

ISS (Istituto Superiore di Sanità)
iss.it

UNIAMO (Italienische Allianz für seltene Krankheiten)
uniamo.org

Lateinamerika

GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte Enfermedades Raras)
fundaciongeiser.org

Norwegen

Framby Center für seltene Krankheiten
frambu.no

Portugal

Linha Rara
http://www.linharara.pt

Spanien

FEDER SIO (Servicio de Informacia y Orientacion) – Informations- und Beratungsdienst
enfermedades-raras.org

Schweden

Schwedisches Informationszentrum für seltene Krankheiten
socialstyrelsen.se

UK

CLIMB (Stoffwechselerkrankungen, UK)
climb.org.uk

US

GARD - Informationszentrum für seltene und genetisch bedingte Krankheiten
rarediseases.info.nih.gov

Finden Sie Patientenorganisationen oder andere Betroffene

Nach der Diagnosestellung seltene Krankheit suchen viele Betroffene Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen. Sie finden nicht nur spezifische Informationen über Ihre Krankheit, sondern auch Bestätigung, dass Sie nicht alleine sind. Die folgenden Websites helfen Ihnen, Selbsthilfegruppen zu finden und die Isolation zu überwinden.

Europa

Orphanet

Auf der Orphanet-Website können Sie krankheitsspezifischen Selbsthilfegruppen in Ihrem Land suchen.

orpha.net

US-amerikanische

Nationale Organisation für Seltene Krankheiten (NORD)

Alphabetische Liste krankheitsspezifischer Patientenorganisationen

rarediseases.org

NIH Verzeichnis von Gesundheitsorganisationen

Suche nach Krankheiten und Gesundheitsdiensten

dirline.nlm.nih.gov

International

Contact a Family (CAF)

Bietet ein Krankheitslexikon sowie medizinische Informationen über Behinderungen und seltene Störungen sowie Kontaktdaten von Selbsthilfegruppen.

cafamily.org.uk

Orphan-Arzneimittel

Ein Orphan-Arzneimittel ist ein pharmazeutischer Wirkstoff, der speziell für die Behandlung von seltenen Krankheiten entwickelt wurde, die wiederum als Orphan-Krankheiten bezeichnet werden.

Die EMA (Europäische Arzneimittel-Agentur) in der EU und die FDA in den USA sind beides Regierungsbehörden, die medizinische Produkte auswerten. Auf unserer Website finden Sie weitere Informationen über die Kennzeichnung von Arzneimitteln für seltene Krankheiten.

EMA (Europäische Arzneimittel-Agentur)

ema.europa.eu

FDA (Food and Drug Administration)

fda.gov

Nationale Allianzen

Eine nationale Allianz für seltene Krankheiten vereint alle Organisationen für seltene Krankheiten eines spezifischen Landes.

Durchsuchen Sie die Nationalen Allianzen nach Patientengruppen für seltene Krankheiten in Europa und auf internationaler Ebene. (auf Englisch)

Europäische und internationale Netzwerke

Verbände und Netzwerke bieten eine Plattform zum Austausch von Erfahrungen und Informationen (auf Englisch) über bestimmte Krankheiten bzw. Krankheitsgruppen.

Durchsuchen Sie EURORDIS-Mitgliedsorganisationen - Verbände bzw. Netzwere auf europäischer und internationaler Ebene.

Um eine Patientengruppe für Ihre Krankheit zu finden, durchsuchen Sie unsere Patientenorganisationen nach Ländern aufgeführt. Sie können auch unsere Liste nationaler Allianzen für seltene Krankheiten durchsuchen, die jeweils als Dach aller Organisationen für seltene Krankheiten eines Landes agieren.

Fragen Sie Ihren Arzt

EURORDIS kann keine Fragen bezüglich der medizinischen Aspekte einer seltenen Krankheit beantworten. Wir beschäftigen kein medizinisches Fachpersonal oder Berater, die medizinische Ratschläge geben, Diagnosen stellen bzw. Überweisungen durchführen.

Falls Sie Fragen bezüglich medizinischer Versorgung haben, empfehlen wir Ihnen dringend, sich an Ihren Arzt zu wenden.

Bitte richten Sie weitere offene Fragen bitte per E-Mail an: eurordis@eurordis.org